Az egyesület korábbi aktivitásai után, 2012. évi közgyűlésén határozta el a megújulást. Azóta minden évben megrendezi tagjai számára ingyenes, budapesti EGYÜTT LÉT NAP-ját, melyen szakmai előadások, beteg-orvos találkozók és egyéb programok mellett közgyűlést is tart.

2013 és 2017 között az egyesület NYOMTATOTT HÍRLEVEL-et adott ki, melyet minden tagjához eljuttatott. 2016 és 2018 között CML-GIST RENDELŐ néven Debrecenben, Gyulán, Győrben, Szegeden és Veszprémben valósultak meg egyesületi programok. Az egyesület kiadásában 2020-ban jelent meg a CML-GIST KÉZIKÖNYV, amely nemzetközi és hazai szakirodalmi források alapján szócikkekkel, fogalommagyarázatokkal és gyakori kérdésekkel segíti az informálódást. A pandémia óta az egyesület folyamatosan készít VIDEÓELŐADÁSOK-at, melyek YouTube csatornáján érhetők el.

A szervezet működését az éves tagdíj és az adó 1%-a mellett gyógyszergyártó és forgalmazó vállalatok céltámogatásai segítik. Támogatók: Angelini (2016-), Pfizer (2016-), Sandoz (2018-), Bristol-Myers Squibb (2015-16), Novartis (2013-15).

A CML és GIST Betegek Egyesülete éves közgyűlésén választja meg elnökségét, amelynek jelenlegi tagjai: dr. Hegedűs Péter elnök, Kovácsné Virágos-Tóth Jolán, Domokos Mihály.

Az egyesület 2014 óta tagja a CML Advocates Network-nek, minden évben csatlakozik a CML Világnaphoz.