1992. Végzős hallgató voltam a Szegedi Tudományegyetem Jogi Karán, nagy reményekkel a karrieremet, és friss házasként nagy reményekkel a magánéletemet illetően. Két államvizsgám volt hátra, ügyvédjelöltnek felvettek Szeged egyik legjobb irodájába. Mint a mesében, mindenki ilyen pályakezdésről álmodik, de sajnos egy hétig sem tartott, mert akkor elmentem egy vérvételre. Majd csontvelő vétel (crista biopsia) következett, én csak kapkodtam a fejem, nem tudtam semmit, csak annyi volt világos, hogy valami nem stimmel, valami nagyobb baj van. Jöttek a nyugtatások, a magyarázatok: nem kell megijedni, olyan ez, mint a cukorbetegség, injekciózni kell magam és akkor minden rendben lesz. Hittem is, meg nem is. Ami tény, hogy nem a kórházban az orvosoktól, hanem a feleségem bátyjától tudtam meg, hogy mi a betegségem, ő mondta ki először a bűvös szót: leukémia, annak egy fajtája, CML: krónikus mieloid leukémia. A hatás nem váratott magára: teljes összeomlás, emlékek ugrottak be ismerősökről, filmekből, Love Story, és persze a mindig bekövetkező végeredményről, a halálról.

Kezdődtek a kezelések: Litalir, ami egy iszonyatosan erős és drasztikus gyógyszer, amitől a magas fehérvérsejtek és vele együtt minden, vérképzéssel összefüggő sejt is pusztult, nem kímélve a trombocitákat sem, ami pedig pedig vérzékenységért felelős. Előnye a gyors fehérvérsejt csökkenés, ami azért volt jó, mert gyakran a többszázezerre felszökő sejtek napok alatt a megfelelő tartományba csökkentek. De mit jelentett mindez? Trombocitát, illetve vért kellett kapnom, pótolni a hiányt.

Mindezek miatt az orvosok próbáltak olyan gyógyszert is alkalmazni, amely egyfajta állandóságot, nagyobb biztonságot jelent, ez pedig az Interferon alfa injekció volt. Ehhez a szervezet 2-3 napig szokott hozzá, addig magas lázat, izomfájdalmat okozott, de utána beállt a fehérvérsejt szám is, és csak a trombicitám maradt alacsony. Mindeközben a csontvelő vételek, akár crista biopsia, akár sternum punkció formájában folyamatosak, már-már megszokottak voltak, amelyről elég annyit tudni, hogy helyi érzéstelenítés mellett egy nagy tűvel fúrják át a csontot és törnek le belőle szövettan céljából. Ebben az időben csak így, citogenetikai vizsgálat útján kaptak az orvosok információt a betegségről. Hogyan éltem meg mindezt? Huszonévesen az „enyém a világ” állapotából a naponta saját magamat injekciózó, hetente többször orvosi ellenőrzésre járó beteg lettem.

Elég nagy váltás volt, a célok távolabb kerültek, de túléltem, alkalmazkodtam. Velem volt a feleségem, Ildikó, erős voltam, élni akartam.
De hogyan tovább? Természetesen tájékozódtam és elég gyorsan kiderült, hogy a részemre adott gyógyszerek és kezelések nem gyógyítják a betegséget, csak csökkentik a fehérvérsejtszámot, azonban a betegség bármikor a krónikus fázisból akcelerált fázisba juthat, azaz a hosszabb ideig elhúzódó betegségből egy gyorsabb lefolyású betegséggé válhat, aminek a következménye mindenki számára ismert volt. Tétlenül várni annyit jelentett volna, mint a csodát vagy a halált várni.

Jöttek az újabb ötletek, és egyértelművé vált, hogy van gyógymód, ez pedig a csontvelő transzplantáció. Éljen, meggyógyulok, gondoltam. De persze ez sem olyan egyszerű. Szegeden még gyerekcipőben járt ez a kezelés, nem is ajánlották, így Budapesten és külföldön folytattuk a tájékozódást, de további problémák is adódtak. Mivel nincs testvérem, nagyon nehéz lesz megfelelő csontvelőt találni, mert ritka az azonosság. Jóval összetettebb komponenseknek kell azonosnak lenni, mint egy vércsoportnál, és ez nyilván ritkábban fordul elő. Külföldön már voltak donor bankok, be lehetett jelentkezni és várni amig egyezőség lesz. Ismét elkeseredtünk, de azért volt remény. Budapest mellett döntöttünk, az Országos Hematológiai Intézetben csontvelő átültetésre alkalmas infrastruktúra, szakmai felkészültség várt, ahol több kiváló orvos mellett megismertem dr. Barta Anikót, aki végig mellettem volt mind az immunológiai, mind a transzplantációs osztályon, aki nélkül nem sikerült volna.

Elérkeztünk az 1993-as évhez, amikor több öröm is ért bennünket. Kiderült, hogy gyermekünk lesz és Angliában donort találtak. „Természetesen” semmi sem ment zökkenőmentesen. Én Budapesten feküdtem kórházban, Ildikó veszélyeztetett terhesként Szegeden, amikoris Ádám fiunk egy komoly streptococcus fertőzéssel megszületett, a légzése leállt, gépre tették, így egy időben három különböző kórházban feküdtünk. Végül Ádám rendbe jött, azóta ő is elvégezte a jogi egyetemet, jelenleg ügyvédjelöltként dolgozik mellettem az irodámban.

De vissza 1993-hoz: bekerültem a budapesti Hematológiai osztályra, kivizsgálások, az átültetésre készülés következett, amelynek tervezett időpontja 1993 ősze volt. Végül november végén került rá sor, egészen pontosan december 1-re virradóra folyt be a csontvelő, azaz épp a születésnapomon. Így az újjászületésem dátuma napra pontosan megegyezik az születésem dátumával. A csontvelő átültetés jelenleg is biztos gyógymódja a CML-nek, ha van megfelelő donor, és persze, ha a beteg túléli. Teljesen kiirtják a beteg sejtjeit, nem lesz immunrendszere, ezért sterilszobában, steril körülmények között kell lennie, amíg a beadott új csontvelő nem kezd el működni, és meg nem indul a sejtképzés. Természetesen ilyen optimális módon is történhetett átültetés, de sajnos nem velem. Kaptam egy gombafertőzést, folyamatosan lázas voltam, semmi nem vitte le, sem gyógyszer, sem jeges priznic. Közel három hétig tartott, összeomlottam, sírtam, az orvosok tanácstalanok voltak, de igyekeztek és próbálkoztak. Vártuk, hogy működni kezdjen az új csontvelő, legyen fehérvérsejt és trombocita. Újabb három hét telt el, majd négy, öt, hat hét, de semmi. Miközben úgy tűnt, hogy felesleges volt az egész tortúra, folyamatos bátorítást kaptam Barta Anikó doktornőtől és Ildikótól. Abban az esetben, ha az átültetés előtt lefagyasztják a kóros, beteg sejteket, akkor azokat vissza tudják adni, a beteg élhet tovább a betegségével. Én is arra készültem, hogy visszakapom az átültetéskor már blasztos sejteket is tartalmazó, akcelerált állapotban lévő, betegséget hordozó csontvelőmet. Aztán egyszercsak, szép lassan mégiscsak megindult a sejtképzés, öröm és boldogság, meg fogok gyógyulni!

Már csak annyi volt hátra, hogy egy újabb vizsgálattal megállapítsák, hogy az új csontvelő legyőzte-e a régit, azaz egészséges sejtek termelődtek-e vagy sem. A vizsgálat százalékosan tudta kimutatni az új és régi csontvelő jelenlétét, ami 70-30% volt esetemben az új javára. A régi azonban hamarosan legyőzte az újat, visszatértek a kóros, beteg sejtjeim, vagyis nem gyógyultam meg. Maradt azonban egy kis reménysugár, mégpedig az, hogy a betegség az átültetés után akcelerált állapotból krónikus állapotba került, tehát időt nyertem.

Az ezt követő néhány évet 2000-ig úgy lehetne összefoglalni, hogy mindent, vagy majdnem mindent kipróbáltam, ami nem a klasszikus orvostudomány része, agykontroll tanfolyam, reikitanfolyam, böjtök, lékúrák, vegetáriánus életforma, természetgyógyászat. Mi értelme volt? Élni akartam, miközben a többi betegtársam meghalt. Hat évvel az átültetés után azonban olyan állapotba kerültem, hogy alig tudtam mozogni az idegfájdalomtól. Fájt a karom, a csípőm, a lábam, mindenem, a kóros sejteknek köszönhetően, amelyek kijutottak a csontokból és nyomták az idegszálakat. 

Ismételt összeomlás, tanácstalanság az orvosok részéről, sajnos még a fájdalomcsillapítást sem tudták megoldani. Maradt az egyéni út, így jutottam ki feleségem rokona, Aranyossy Anikó révén Németországba, egy lipcsei study programba, amelyben egy új gyógyszert próbáltak ki. Amikor dr. Haifa Kathrin Al-Ali meglátott, azonnal kerekesszéket hozatott, morfiumos tapaszt kaptam, hogy enyhítsék látható fájdalmaim. Számos vizsgálat, csontvelővétel és MRI után hazajöttem, majd egy-két nap múlva megjött az új gyógyszer, amelyet elkezdhettem szedni. Erre a Hematológiai Intézet 327-es szobájában került sor Budapesten, ahol a kórház dolgozóinak jelenlétében bevettem az első szemet az akkor még általuk sem ismert, de később oly sokak életét megmentő, STI 571 néven ismert kísérleti gyógyszerből. Természetesen ezen kórházi jelenlétet is küzdelem övezte, de mint oly sokszor, Barta Anikó, Ildikó és ekkor már Ádám is erőt adott, átvészeltem ezt a helyzetet is, és a gyógyszer hatására két héten belül abból az állapotomból – közel fél óra volt, amíg az egyik oldalról a másikra fordultam, felülni, menni sem tudtam – felépültem és mankó segítségével elhagytam a kórházat. Rajtam maradt azonban a morfiumos tapasz, ami ismételt kihívást jelentett az orvosoknak, de Hódmezővásárhely egyik ismert kínai természetgyógyásza akupunktúrás módszerekkel megoldást talált.

Ismét eltelt néhány év, a Glivec néven törzskönyvezett gyógyszert kaptam, amely 2004-ben elnyerte az Év Gyógyszere Díjat, a Magyar Tudományos Akadémia díjátadójára magam is meghívást kaptam. Időközben, 2002-ben tíz leukémiás beteggel létrehoztuk a Gyógyulás az STI-vel egyesületet, amely a későbbiekben a CML és GIST Betegek Egyesülete elnevezést kapta. Célunk az volt, hogy segítsük a többi leukémiás beteget, hogy ne kelljen ilyen és hasonló kálváriákon végigmenniük, hogy könnyebben hozzájussanak a gyógyulást jelentő gyógyszerekhez és terápiákhoz, hogy időben kapjanak kielégítő válaszokat kérdéseikre. Nagy örömünkre gyógyszercégek is felismerték munkánk fontosságát, eredményeit és támogatásokkal kezdték segíteni tevékenységünket, amely azóta is folyamatos.

Saját betegtörténetemre visszatérve már csak egy fordulat maradt hátra, 2005, amikor kiderült, hogy az új gyógyszer hatására ugyan jól vagyok, a betegség továbbra sem múlt el. 100%-ban jelen volt, miközben az új betegeknél százalékosan alig vagy nem is lehetett kimutatni. Mindezt elmesélve egy nemzetközi konferencián Giora Sharf-nak, a CML Advocates Network egyik vezetőjének, tudtam meg, hogy a Glivecen kívül már újabb gyógyszerekkel is kísérleteznek, így jutott tudomásomra a dasatinib (Sprycell) és a nilotinib (Tasigna) is, amelyekkel már újabb study-k zárultak le Európában. Ismét felvettem a kapcsolatot Lipcsében a kezelőorvosommal, ahová attól az időponttól kezdve 2015-ig jártam és részt vettem a kísérletben. A betegségem azóta kifejezetten jó állapotban van, a molekuláris válasz 0,023 szintet mutat, ami az orvosaim szerint is megnyugtató.

Mi a tanulsága a történetemnek? Önökre bízom. A CML 25 évvel ezelőtt egyike volt a biztos halálhoz vezető betegségeknek, kivéve, ha valakinek olyan testvére volt, akitől csontvelőt kaphatott, illetve vállalták a kockázatos transzplantációt. Ma már nem tekinthető halálos betegségnek, az ellenőrzött gyógyszerszedés mellett a betegek többség nem ebben a betegségben hal meg. 25 évvel ezelőtt, aki megbetegedett, folyamatosan megterhelő, kíméletlen és fájdalmas csontvelővételekre járt, ugyanilyen hatású kemoterápiát kapott, nem tudott teljes értékű életet élni, és legfőképpen, pár éven belül biztosan meghalt. Olyan ajándékot kaptunk az orvostudománytól, amely alapján azokból, amit én magam is átéltem, az új betegek semmit sem érzékelnek. Jelenleg ott tartunk, hogy STOP terápiák indulnak, és akinek mély molekuláris válasza van, abbahagyhatja a gyógyszer szedését, illetve jó eséllyel nem jön vissza a betegsége. Mégis azt gondolom, hogy jó, ha a múlttal tisztában vagyunk, ami talán arra sarkall mindannyiunkat, hogy mi magunk is segítsünk betegtársaikon, az olyan betegeken, akik nem olyan szerencsések, mint mi vagyunk.

dr. Hegedűs Péter

a CML és GIST Betegek Egyesülete elnöke