GIST szekció olasz részvétellel

Az együtt lét nap vendége volt 2017-ben Luigi Nava, az olaszországi Associazione Italiana GIST Onlus titkára volt. Ezúton is köszönjük a betegszervezet részvételét!

A milánói székhelyű szervezet rövid bemutatása után Luigi tájékoztatta a résztvevőket az AIG elsődleges tevékenységeiről, amelyek a betegséggel kapcsolatos lehető legtöbb és korrekt információ átadása, open day és helyi betegtalálkozók szervezése, valamint a betegek képviselete és jogaik védelme. Vendégünk illusztrálta az olasz szervezet főbb eredményeit, a harmadik vonalbeli kezelést (Stivarga-Regorafenib) és a visszatérítést az AIFA (Olasz Gyógyszerügynökség) meghatalmazásával történő megelőlegezéssel. Információk hangzottak el a Glivec-kel történő kezelés meghosszabbításáról (2021-ig) a GIST betegek számára. Luigi beszámolt a Ritka Betegségek Hálózatáról is, amely a szervezet kezdeményezéseként hamarosan napvilágot lát.

Az előadás résztvevői az olasz szervezet és dr. Anna Laurenti közötti szoros együttműködésről is hallhattak, aki nemcsak telefonon keresztül ad segítséget a betegeknek a kezelésükkel kapcsolatos kérdések ügyében, de rendszeresen publikál a szervezet fórumain is. Luigi a szervezet hírlevelében írt a budapesti rendezvényről, amelyben megállapította, hogy egyesületünk szervezetükhöz hasonló szerepet tölt be nagy erőfeszítésekkel, a betegséggel kapcsolatos aktuális információk betegekhez történő eljuttatása kapcsán.

Köszönjük Horváth Ibolya egyesületi tagunk és Tüske Margit, valamint Domokos Mihály segítségét Luigi Nava budapesti tartózkodása kapcsán.

Vélemény, hozzászólás?

Az e-mail-címet nem tesszük közzé. A kötelező mezőket * karakterrel jelöltük