CML Horizons, Frankfurt

A 207. évi együtt lét napon a frankfurti konferenciáról dr. Hegedűs Péter elnök számolt be, ami 2017. május 26-28. között került megrendezésre, 86 országból 115 szervezet képviseletével. Az első kongresszus megtartására 2003-ban, Svájcban került sor 25 egyesület részvételével, egyesületünk 10 éve – Magyarországról elsőként – tagja a nemzetközi hálózatnak, több éve rendszeresen részt veszünk a Horizons konferenciákon.

Péter a konferencia előadásainak témáit ismertette. Bettina Ryll az érdekérvényesítésről és a részvétel felelősségéről beszélt, véleménye szerint alapvető fontosságú a betegek hangja a kutatási és szabályozási ügyekben. Jan Geissler pedig arról, hogy az új gyógyszerek kapcsán – melyek kutatása és fejlesztése átlagosan több, mint 12 évet vesz igénybe, és több mint 1 milliárd eurós költséggel jár – nagyon fontos a betegek edukációja, a megfelelő tájékoztatás. Carolina Pavlovsky előadásának egyik legfontosabb üzenete az volt, hogy a kezeléssel összefüggő mellékhatások menedzselése a beteg és a klinikus közös feladata. Andreas Burchert azokról a fejlesztésekről is szót ejtett előadásában, amelyek a CML kezelése kapcsán a tirozin kináz inhibítorok és a kezelésmentes remisszió területén a következő 5 évben várhatóak. Ananda Plate az önkéntesség fontosságára hívta fel a figyelmet, amely akkor működik jól, ha nem csak a szervezetek megalapításánál, de azok fenntartásánál is jelen van, és a célok elérésében minél többen vesznek részt. Giora Sharf a stop terápia kapcsán azt hangsúlyozta, hogy a betegeknek nem csak a klinikai választ, de életminőségük változását is értékelniük kell. Pat García-González arról beszélt, hogy a MAX Foundation különböző humanitárius partnerségeken keresztül arra törekszik, hogy csökkentse a CML halálozást a világ fejlődő országaiban. Az alapítvány egy másik kampányához – What is my PCR? – egyesületünk két évvel ezelőtt csatlakozott. Jane Aperley a terhesség és a termékenység kapcsán tartott előadást, amelynek az egyik legfontosabb üzenete az volt, hogy a különböző helyzetek különböző megoldásokat igényelnek. Nem mindegy, hogy milyen korú, milyen kezelés alatt állt vagy álló nőkről, illetve férfiakról beszélünk, minden esetre a gyermekvállalás lehetősége is egyre bíztatóbb a CML-ben.

Az egyik legszebb és talán legfontosabb előadást Péter szerint a 17 éves Yunus Borowczak tartotta a gyermek- és serdülőkori CML kapcsán. A Parents‘ Organisation for Children with CML Germany szervezet több napos családi összejöveteleket szervez nagy sikerrel, amelyek edukációs jelentőségük mellett új barátságokra és tapasztalatokra is lehetőséget adnak.

Vélemény, hozzászólás?

Az e-mail-címet nem tesszük közzé. A kötelező mezőket * karakterrel jelöltük