logó

együtt lét napokadam-villa_h120px.jpgbelgradi-CML-konferencia-csoportkep_h120px.jpgbelgradi-CML-konferencia_h120px.jpgegyutt-let-lap-2014_h120px.jpgegyutt-let-nap-2014-taplalkozasi-szekcio_h120px.jpgegyutt-let-nap-kozgyules-2014_h120px.jpgfaces_h120.jpg

GIST konferencia Zürichben

Új távlatok a GIST gyógyításában

GIST konferencia Zürichben

„Új távlatok a GIST gyógyításában” címmel ez év május 14 és 17 között három és fél napos konferenciát szerveztek a svájci Rüschlikonban, Zürich mellett egy üdülőhelyen a betegek szervezeteinek képviselői számára. A konferenciát három nagy nemzetközi gyógyszergyár támogatta tájékoztatási adománnyal, a Novartis, a Pfizer és a Bayer Healthcare. A CML-GIST Betegek Egyesülete képviseletében e sorok írója, maga is GIST páciens, vett részt a konferencián.

Az érkezési nap délutánján egy fakultatív elő-szekciót tartottak, egyetlen, de alapvető előadással: „Értsük meg a rákot és a GIST-et” címmel.

Ez az előadás összefoglalta és rendszerezte az alapismereteket – a betegképviselők szempontjából. Aki végigülte, jobban megértette a három nap gyakran igen magas, professzori szintű előadásait. Maga a konferencia hat orvosi téma köré szerveződött. Ezek címei: 1. A GIST diagnózisa, 2. Lokalizált, operálható elsődleges daganatok, 3. Az áttételes (előrehaladott) betegség, 4. Az áttételes betegség alakulása gyógyszeres kezelés közben, 5. A diagnózis, a kezelés és a gondozás minőségének kérdései, 6. A GIST kutatás útjai.

Egy-egy előadó több témában is előadott. A tizenkét előadóból hat professzor volt, a másik hat pedig vezető kutatóorvos. Angliából, Belgiumból, az Egyesült Államokból, Finnországból, Franciaországból (ketten), Németországból (ketten), Olaszországból (ketten) és Svájcból (ketten) érkeztek. Az egyik szervező bevezetőjében tréfásan hangsúlyozta, hogy a konferencia hivatalos nyelve a rossz angol lesz, így kérte az előadókat és hozzászólókat, hogy vegyék figyelembe a jelenlévők eltérő nyelvi felkészültségét.  A diasorozatok, amelyeket vetítettek, láthatólag korábbi tudományos konferenciákra készültek, hallatlan képi gondossággal és tartalmi gazdagsággal. Nem is lettek volna követhetőek a laikus hallgatóság számára, ha az előadók élőszóban nem magyarázták volna meg ezeket, időnként átugorva a csak a szakember számára fontos részleteket.

A konferencia így is igénybe vette a hallgatóságot, ezt a szervezők azzal enyhítették, hogy a tudományos szekciók közé illesztették a betegképviselők beszámolóit, módszertani tapasztalatait és esettanulmányait. Egy angol nő beszámolt arról, hogy amikor lánya megbetegedett, hogyan harcolt az életéért, de nem állt meg ennyinél, hanem egyesületet alapított a GIST betegek érdekképviseletére, amely ma már Anglia egyik legfontosabb ilyen csoportja.

Lenyűgöző volt az az ötletesség és kitartás, amellyel a különböző csoportok felvilágosító és érdekképviseleti munkájukat végzik – van mit tanulnunk tőlük. Magától értetődik, hogy a csoportok munkája kiterjed a megelőzés és a szűrővizsgálatok propagálására is.

Az utolsó téma a GIST gyógyításában alkalmazott generikus gyógyszerek ügye volt. Ennek az adott aktualitást, hogy a Glivec/Gleevec (Imatinib) szabadalmi védettsége mostanában jár le, a világ különböző országaiban nem teljesen egyidejűleg. A résztvevők megvitatták és elfogadták a konferencia „Zürichi nyilatkozat”-át, amely az olcsó(bb) generikumok várható terjedésével kapcsolatban megfogalmazza, hogy ez nem mehet a betegek rovására, és hangsúlyozza a szükséges óvatosságot.

dr. Szekfü András filmtörténész, GIST páciens

orvos válaszol gomb
együtt lét nap gomb
hírlevél gomb

My PCR Physician Button – English