logó

együtt lét napokadam-villa_h120px.jpgbelgradi-CML-konferencia-csoportkep_h120px.jpgbelgradi-CML-konferencia_h120px.jpgegyutt-let-lap-2014_h120px.jpgegyutt-let-nap-2014-taplalkozasi-szekcio_h120px.jpgegyutt-let-nap-kozgyules-2014_h120px.jpgfaces_h120.jpg

Orvos-beteg találkozó

Egyesületi tagjaink kérésére CML és gyermekvállalás témában szerveztünk orvos-beteg találkozót Budapesten, amelyre dr. Farkas Péter belgyógyászt hívtuk meg. A találkozóra egy csendes budai kávézóban került sor május 29-én délután. Örömmel fogadtuk, hogy új, az egyesülethez csatlakozni kívánó érdeklődők is érkeztek a összejövetelre, volt, aki férjével és kisbabájával együtt.

dr. Farkas Péter – aki hematológusként 22 éve foglalkozik vérképzőszervi betegségekkel – bevezetőjében beszélt a betegség történeti korszakairól és a gyógyítás különböző állomásairól. Többek között szóba került a Philadelphia-kromoszóma,  az első klinikai vizsgálat és a 2001 évi TIME magazin is. Hangsúlyt kapott a betegség követhetősége és a molekuláris módszerek jelentősége is. A gyermekvállalás kapcsán a tervezés fontosságára és a körültekintésre hívta fel a figyelmet a szakember, aki számos pozitív példával illusztrálta mondanivalóját.

Ezt követően a résztvevők saját tapasztalataikat osztották meg egymással és kötetlen beszélgetésben kaphattak egyéni kérdéseikre választ meghívott vendégünktől. A visszajelzések alapján nagyon hasznos és hangulatos délután volt. Köszönjük szépen dr. Farkas Péter! Köszönjük tagjainknak a részvételt!

A találkozóról szeptemberi hírlevelünkben részletesen is beszámolunk.

CML HORIZONS 2015

2015. májusában Barcelonában kerül megrendezésre a CML Horizons konferencia, melyre dr. Hegedűs Péter egyesületi elnök utazik a Novartis támogatásának köszönhetően. Őszi hírlevelünkben a konferenciáról is olvashatnak majd egyesületünk tagjai.

Elöljáróban a konferencia témái:

Betegek bevonása a CML klinikai kutatásokba,

CML első és másodvonalbeli kezelése, rezisztencia kérdése,

Hosszantartó  CML terápia  mellékhatásai és ezek kezelése,

A gyógyszeres kezelés abbahagyásának, leállításának lehetőségei,

Generikus gyógyszerek megjelenés a CML terápiában,

CML világnapi rendezvények megszervezésének lehetőségei,

A betegszervezetek szerepe a CML gyógyításának jövőjének alakításában – gyakorlatban már bevált hasznos ötletek, tapasztalatok megosztása.

http://www.cmladvocates.net/cmlhorizons

új arculat

logóAz utóbbi években az egyesületnek többféle arculati eleme és logója volt használatban. A megújulás kapcsán kommunikációs partnerünk új arculatot tervezett számunkra. A két féle betegség egyesületi összefogására utaló sejtformák egy pillangóra hasonlítanak, a színeiben karakteres logó harmóniát és pozitivizmust sugároz. Az egységes arculati elemek a rendezvény meghívóján, molinóin és a hírlevélben kerültek bevezetésre, 2014-ben pedig a weboldal is ezekkel az elemekkel összhangban került megtervezésre.

hírlevél 2014.

Novemberben postáztuk tagjaink számára hírlevelünket, amelyben az elmúlt egy év egyesületi fejleményeiről, a szeptemberi együtt lét nap előadásairól, és két külföldi konferenciáról is olvashatnak. Tagjaink a hírlevélben egy plakátot találnak, mellyel kérjük szépen népszerűsíteni egyesületünket, annak orvosi rendelőkben való kihelyezésével, hogy minél több beteg csatlakozhasson hozzánk. Kérjük, informálódjanak a kihelyezés lehetőségéről és a csatlakozni kívánó új betegekről, ezzel is segítve az egyesület munkáját. Köszönjük.

együtt lét lap 2014.plakát 2014.

pdf dokumentum ikonhírlevél 2014.kép ikonplakát 2014.

együtt lét nap 2014.

2014. szeptember 27-én a Novartis támogatásának köszönhetően ismét megrendezésre került az egyesületi tagok országos találkozója a budapesti Ádám Villában. A rendezvény délelőtti és délutáni programjain összesen 47 egyesületi tag és hozzátartozóik vettek részt.

részletek

orvos válaszol gomb
együtt lét nap gomb
hírlevél gomb

My PCR Physician Button – English