logó

együtt lét napokadam-villa_h120px.jpgbelgradi-CML-konferencia-csoportkep_h120px.jpgbelgradi-CML-konferencia_h120px.jpgegyutt-let-lap-2014_h120px.jpgegyutt-let-nap-2014-taplalkozasi-szekcio_h120px.jpgegyutt-let-nap-kozgyules-2014_h120px.jpgfaces_h120.jpg

Közös úton 2016

A CML és GIST Betegek Egyesülete 2016 évi új rendezvénysorozata Debrecenben és Gyulán tett lehetővé beteg-orvos találkozókat, betegek és hozzátartozóik számára szakmai előadásokon és egyéb programokon való részvételt. A rendezvénysorozat a Pfizer támogatásával valósult meg.

A debreceni rendezvény a Belgyógyászati Intézet előadótermében került április 16-án megrendezésre, melyen közel 50 résztvevőt üdvözölhettünk. 

Prof. dr. Illés Árpád a Debreceni Egyetem Hematológiai Tanszékvezetője köszöntötte a résztvevőket és méltatta az egyesület elmúlt évekbeli aktivitásait. Tájékoztatta a résztvevőket a krónikus myeloid leukémia kapcsán a gyógyszeres terápia aktuális magyarországi lehetőségeiről. Az egyesület kommunikációs partnerügynökségének munkatársa, Farkas Andrea megköszönte a Hematológiai Tanszéknek a lehetőséget és a szervezésben nyújtott segítséget valamint a Pfizer támogatását.

Dr. Batár Péter (Debreceni Egyetem, Hematológiai Tanszék) Krónikus myeloid leukémia: gyógyszeres terápia és azon túl… címmel tartott előadást. A célzott daganatellenes terápia történeti ismertetése után a tirozin kináz gátlóról (TKI) és a TKI kezelésről tájékozódhattak a részvevők. A kezelésre adott válasz pontos molekuláris monitorozásával dr. Batár Péter szerint a betegek egyre nagyobb hányada érheti el a megfelelően mély molekuláris választ és kaphat reményt a tartós gyógyszer- és betegségmentes túlélésre.

Ezek után Változások a tirozin kináz gátlók kínálatában címmel dr. Modok Szabolcs (Szegedi Tudományegyetem, II. sz. Belgyógyászati Klinika és Kardiológiai Központ, Hematológia) előadása következett. A tirozin kináz gátlók kínálatának örvendetes bővülése mellett az imatinib szabadalmi joga hamarosan lejár, a generikumokkal is meg kell ismerkedniük a betegeknek. Az ennek kapcsán felmerülő kérdésekről, a gyógyszerválasztás lehetőségeiről és az egyre fontosabbá váló érdekérvényesítésről is informálódhattak résztvevők.

Dr. Andrikovics Hajnalka (Országos Vérellátó Szolgálat, Molekuláris Diagnosztikai Laboratórium, Budapest) a CML genetikai hátteréről beszélt előadásában. Az eredményes kezeléshez elengedhetetlen a terápiás válasz mértékének pontos ismerete, a gyógyszerek hatékonyságát szorosan monitorozni kell. Erre citogenetikai és molekuláris genetikai módszerek állnak rendelkezésre. Az elmúlt 15 évben elterjedt molekuláris genetikai vizsgálatok érzékenyebbek a citogenetikai vizsgálatoknál, de a módszerek harmonizációja jelenleg is folyamatban van.

Betegség, ami előnnyel is járhat? címmel Sarnyai Laura (Szegedi Tudományegyetem, II. sz. Belgyógyászati Klinika és Kardiológiai Központ, Hematológia) zárta az előadások sorát, amely mindenki örömére közös aktivitást is tartalmazott.  A diagnózis meghatározásakor átalakuló mindennapok, a negatív élmények és érzések – stressz, kiszolgáltatottság, félelem, szorongás –enyhítésére rendelkezésre álló technikák mellett a belső erőforrások mozgósítása szükséges ahhoz, hogy a kilátástalannak tűnő helyzetben sikerüljön egy új egyensúlyi állapotra találni.

Az egyes előadások után kérdéseket tehettek fel a résztvevők, de a személyes konzultációra és a kötetlen beszélgetésre is lehetőség volt a rendezvényen, amelynek szüneteiben frissítő, kávé és szendvicsebéd állt rendelkezésre.

A gyulai rendezvényre a Békés Megyei Pándy Kálmán Kórház Árvay Termében április 26-án került sor, amelyen több mint 30 érdeklődő jelent meg.  

Dr. Jakucs János (Békés Megyei Pándy Kálmán Kórház, Hematológia) köszöntőjében a betegség kezelhetőségéről beszélt, majd felhívta a figyelmet az egyes előadások fontosságára, azok témáinak aktualitásra. A CML és GIST Betegek Egyesülete elnöke, dr. Hegedűs Péter is köszöntötte a résztvevőket. Az egyesület bemutatása, jelenlegi és tervezett aktivitásainak ismertetése mellett saját cml történetéről is beszélt, amely pozitív megerősítéssel szolgált a résztvevők számára.

Dr. Andrikovics Hajnalka és dr. Modok Szabolcs előadásai a gyulai rendezvényen is meghatározóak voltak, mind a molekuláris genetikai eredmények megértésének fontossága, mind a betegek választási és érdekérvényesítési lehetőségei kapcsán.

Az egészséges táplálkozás olcsóbb, mint az egészségtelen címmel Szalayné Kónya Zsuzsanna (Debreceni Egyetem Dietetikai Szolgálat) nagy sikerű előadása zárta a rendezvényt, amely számos „egészséges” táplálkozással kapcsolatos tévhitet eloszlatott. A dietetikus szerint nem az emberi szervezet szükségletei változnak napról napra, hanem a médiában megjelenő hirdetők. Véleménye szerint táplálkozásunk megfelelő minőségű, mennyiségű, és szélsőségektől mentes legyen. Ez pedig akkor ideális, ha a napi gyakorlatban arra a négy kérdésre, hogy mit, mennyit, mikor és hogyan együnk, helyes választ adunk az étkezéseink során.

Mindkét rendezvényen új, az egyesületbe belépni szándékozó betegeket regisztráltunk, akik következő rendezvényeiről már értesülni fognak. Reméljük, hogy a közös úton rendezvények a jövőben is folytatódnak és jó kiegészítik az egyesület országos rendezvényét, illetve egyéb aktivitásait.

 

 

orvos válaszol gomb
együtt lét nap gomb
hírlevél gomb

My PCR Physician Button – English