Emlékszem arra a napra, amikor összegyűltünk, meleg volt, és mindenki furcsán érezte magát. Készültünk valamire, amiről csak remélni tudtuk, hogy hasznos lesz. És mennyi mindent elértünk!

Így visszagondolva, grundgyűléshez hasonlítanám az egészet, csak a gitt hiányzott. A legnagyobb gondot a név kiválasztása jelentette. Jobb ötlet hiányában, és talán hálánk jeléül választottuk a Gyógyulás az STI-vel elnevezést. Csak a klinikai vizsgálatokban résztvevő 100 ember emlékezhet még erre a három betűre, hogy mit is jelent. Ez volt annak a „csodaszernek” a törzskönyvezés előtti megnevezése, melyet ma Glivec-nek hívnak. Most joggal vádolhatnának azzal, hogy elfogult vagyok a szerrel kapcsolatban, de kedves Betegtárs hidd el nekem nem. A tapasztalatok ugyanis azt mutatják, hogy megannyi sorstársunknál olyan eredményeket ért el a terápia, mely sokunkkal azt is elfeledtette, hogy egyáltalán betegek.

De térjünk vissza a megújuláshoz, hiszen éppen e terápia eredményessége késztetett minket a megújulásra. Mára ez a három betű nem tükrözi mindazt, amit szeretnénk nyújtani, átfogóbb névre van szükség. Mások lettek az igények, hiszen már nem kell megküzdeni a gyógyszerért, és a betegek többsége is jól van. A sorstársi közösséget viszont szükséges fenntartani.

Hogy miért? Mert mindig lesznek új betegek, akiknél sajnos vannak még problémák, vagy újabb terápiára van szükség. A tudomány nem állt meg, folyamatban vannak az újabb klinikai vizsgálatok, és azt mindig jó tudni, hogy van még lehetőség. Hiszen a remény hal meg utoljára.

Sokszor csak tapasztalatot szeretnénk egymással cserélni, és kihez is fordulhatnánk ügyes bajos kérdéseikkel, mint a legilletékesebbhez, egy hasonló cipőben lévő társunkhoz. Vannak olyan dolgok, amelyekre csak mi tudjuk a választ, de nem szabad elfelejteni, hogy az orvosi szakvéleményt semmi sem pótolhatja.

Szeretnénk, ha a kommunikáció egymás közt megmaradna, sőt fejlődne. Nem kell mindig a betegségről beszélni, mert néha többet ér egy közös program. Jó lenne többet tudni egymásról. Biztosan vannak olyan társaink, akik kiemelkednek valamiben. Szeretnénk lehetőséget adni nekik, legyen az egy fotó, egy jól elkészített étel receptje, vagy akár egy festmény.

Ha valaki magára ismert, kérem ne habozzon! Legyen büszke magára, hogy mi is büszkék lehessünk rá!

Betegegyesületi találkozó Miskolcon

Az előző évek tapasztalatai bizonyítják, hogy nincs is annál jobb, ha kötetlen légkörben tudunk egymással beszélgetni. Megismerni azokat a betegtársakat, akik ugyanabban a cipőben járnak, mint mi. Erre kínált lehetőséget 2006 április 25-én a miskolci találkozó, melyet Egyesületünk szervezett.

Örömünkre szolgált, hogy a résztvevők között új betegek is megjelentek, így további ismeretségek is kötődtek. A résztvevők átvehették azt az információs csomagot, melyről hírlevelünkben beszámoltunk.

A rendezvényen Dr. Radványi Gáspár főorvos úr tartott előadást, akinek ismételten szeretnénk megköszönni segítségét a szervezésben.

A Főorvos úr előadásából a betegek megtudhatták, hogy mi is a CML, melyek a betegség kezelési lehetőségei, és a leggyakrabban előforduló mellékhatásokról is szó esett. Az előadás a laikusok számára is érthető volt, és a felmerült kérdésekre is választ kaptak a résztvevők.

A tudományos információk mellett gazdagabbak lehettünk Devecseri Gábor versével is, melyet a Főorvos Úr megosztott velünk, amelyben a költő a rákkal felvett küzdelméről írt.

Erdő

Az emberi élet útjának felén
Egy nagy sötét erdő futott belém:
A születendő halálnak tudata.
Sok ágabogával árnyával növekszik,
S én hordozom –ha nem tetszik, ha tetszik-,
Nem szarv, maszk, lópata
Kívülről leső rém ez a tudat:
Erdő a szívem égboltja alatt;
Susog szelíden, mert hálás nekem:
Egy levele sem sarjad nélkülem

A szakmai információkon kívül a betegeknek leginkább lelki támaszra van szükségük, hogy könnyebben feldolgozhassák mindazt, amit a betegségtudattal jár. Ehhez nélkülözhetetlen a jó kapcsolat a beteg-orvos között, a megfelelő családi háttér, de ami talán még ezeknél is fontosabb, az a bennünk rejlő lelki béke.

Sokan nem is tudjuk, hogyan birkózzunk meg mindazzal a teherrel, melyet a diagnózis jelent számunkra. Kósik Andrea pszichológus előadása igazán hiteles volt, hiszen nem csak, mint szakember vett részt a találkozón, hanem mint gyógyult CML beteg is. Előadásában szó esett a relaxációról, a gyógyító mondatok, a hit és a képzelőerő erejéről. Ezekről a technikákról cikksorozatot indítunk, hogy a gyógyulás folyamatát ezzel is segíteni tudjuk.

Az előadások után a szűk körben ugyan, de nagyon jó hangulatban ismerkedtek a betegek egymással, melyet a falatozás öröme tett még könnyedebbé.

A találkozó sikerét az is igazolja, hogy azok a betegek, akik eddig még nem voltak egyesületünk tagjai, szinte kivétel nélkül csatlakoztak hozzánk.

Új Horizontok a rákkezelésben - Budapesten

2006 június 23-25-ig negyedik alkalommal rendezték meg az Új Horizontok a rákkezelésben elnevezésű nemzetközi konferenciát, melynek ezúttal Budapest adott helyszínt. A konferencia minden évben lehetőséget ad a CML (krónikus myleoid leukémia) és a GIST (gasztrointesztionális strómális tumor) betegeket tömörítő egyesületeknek, hogy értékes információkhoz jussanak nemzetközileg is elismert szakmai előadóktól, emellett tapasztalatot cserélhessenek egymással.

A konferencia célkitűzése, hogy növelje a CML és GIST betegekkel foglalkozó egyesületek erejét, melyet a betegek támogatására fordíthatnak, hiszen a ritka betegségek esetében az információnak különleges értéke van. Magyarországon kb. 700 beteg érintett e két, egymástól teljesen különböző rákbetegségben, melyet a közös gyógyszeres terápia köt össze, amely elnyerte a 2004-es Év Gyógyszere címet.

33 betegszervezet, köztük a magyar CML és GIST Betegek Egyesülete (volt Gyógyulás az STI-vel Betegegyesület) 6 fős delegációval képviseltette magát a konferencián.

Az esemény fő témái között a legfrissebb klinikai vizsgálatok, a betegegyesületek globális együttműködésének szerepe, a folyamatos gyógyszer adagolásának fontossága és a hatékonyabb orvos-beteg kommunikáció elérése szerepeltek.

A plenáris ülések mellett munkacsoportok adtak lehetőséget a nemzetközi tapasztalatcserére.

A betegség különbözősége miatt szekciókra osztva tartottak nemzetközileg elismert és neves szakorvosok előadást a jelenleg elérhető klinikai vizsgálatokról. A vizsgálatok egy része már Magyarországon is hozzáférhető azon betegek részére, akiknél a rezisztencia kimutatható.

Az idei év egyik legkiemeltebb témájaként kezelték a betegek gyógyszer szedésének szokásait, melynek felmérései jelenleg több országban is folynak.

A CML és GIST betegség gyógyításában áttörő eredmények csak akkor tarthatóak meg, ha a betegek gyógyszeradagolása folyamatos. Ennek tudatosítása a betegekben elengedhetetlen.

Az orvos-beteg kommunikáció fontossága minden évben a kiemelt témák közt szerepel. Mára elérkezett az az idő, amikor már nemcsak a betegek szemében fontos a megfelelő kommunikáció, hanem szakorvosoknak is.

A csoportos foglalkozások lehetőséget adtak a tapasztalat cserére is, hiszen világszerte azonos problémákkal kell szembenézniük a betegegyesületeknek.

Sajnos a jelenlegi orvostudomány szerint a közös terápiával, mely magyarországon a 2004-es Év gyógyszere címet kapta a betegség nem gyógyítható. de a teljes remisszió hosszú távon elérhető. A terápia világszerte csodaszerként kezelt, mo-n is elnyerte az év gyógyszere díjat. A gyógyszer kedvező hatása miatt sokan nem veszik komolyan a rendszerességet, melynek kimaradása komoly következményekhez is vezethet.

A plenáris ülések mellett a betegségek különbözősége miatt szekciók foglalkoztak a legfrissebb klinikai vizsgálatok eredményeivel, melyet neves szakorvosok tartottak.

Az idei év egyik kiemeltebb témájaként kezelték a betegek gyógyszer szedésének szokásait, melyben jelenleg is folynak a nemzetközi felmérések.

A csoportos foglalkozások lehetőséget adtak a tapasztalat cserére is, hiszen szinte világszerte azonos problémákkal kell szembenézni a betegegyesületeknek.

Győri látogatás

Egyesületünk következő állomása 2006. November 3-án Győr volt, ahol az Egymásért - Haematológiai Betegek Egyesülete szíves invitálásának tettünk eleget.

Könnyű dolgunk volt Győrben, hiszen egy már aktívan működő betegegyesület programjához csatlakoztunk. Nem is csalódtunk, sem a helyszínben, sem a szervezésben. Otthonos légkörben fogadtak minket és az előadókat, a győri Kereskedelmi Szakközépiskola és Szakiskola (Győr Földes Gábor u. 34-36) aulájában. A betegek minden hónap első péntekjén tartanak találkozót, ezért nem minden alkalommal vesz részt előadó a délutánokon. Ezúttal A CML és GIST Betegek Egyesülete felkérésére Dr. Gasztonyi Zoltán főorvos úr és Tari Annamária is elfogadta a meghívást. A két előadást megelőzve Dr. Bikás Ernőné és Kazda Tünde is röviden bemutatta az egyesületek tevékenységét.

A Főorvos Úrtól rövid, betegek számára is érthető összefoglalót hallhattunk a haematológiai betegségekről és azok gyógyításáról. Ismertette a vérképzőszervi betegségek két nagy csoportját. Szemléltette a myeloid és a limfoid sejtek nem megfelelő működését, mely a leukémiás illetve a nyirokcsomós megbetegedéseket okozza. A betegségek típusai mellett szó esett a betegségek lefolyásairól is. Részletes tájékoztatást kaptunk a CML kialakulásáról és gyógyítási lehetőségeiről.

Az előadás után betegeknek most is lehetőségük volt a kérdések feltevésére.

Tari Annamária előadásában a betegek magatartás mintáit ismerhettük meg, és azt, hogy hogyan tudják gyógyulásukat a leghatékonyabban elősegíteni. Fontos, hogy merjenek kérdezni, és megfogalmazni a kérdések mellett félelmeinket is. Alapvető fontosságú a betegség megismerése, hiszen csak így tudjuk mivel állunk szemben. Csak a jól informált beteg tud aktívan részt venni a betegség leküzdésében. A pszichológusnő azokat a dolgokat mondta ki, amiket a betegek valóban éreznek, és ami nehezítheti a gyógyulásukat. Jó volt ráébredni arra, hogy a jelenlévőkön kívül más is hasonló problémákkal ő küzd. Az előadó és a hallgatóság között olyan jó kapcsolat alakult ki, hogy az előadás észrevétlenül a beszélgetés medrébe sodródott.

Az előadások után a kötetlen beszélgetés mellett falatozhattak a résztvevők.

Az Egymásért - Haematológiai Betegek Egyesülete bemutatása

Az egyesületet 45 fővel Dr. Nahajevszky Sarolta hozta létre 1993-ban. A cél a betegek tájékozottságának növelése, egymás közötti és az orvos-beteg kommunikációjának biztosítása. Az egyesület minden hónap első péntekjén 3 órakor tart összejövetelt a Kereskedelmi Szakközépiskola és Szakiskolában. Segítik, látogatják egymást, vigaszt nyújtva hozzátartozóknak, ha arra van szükségük. Minden évben kétszer szerveznek közös kirándulást, és az évet karácsonyi összejövetellel zárják, vacsorával, ajándékozással egybekötve.

Minden érdeklődőt szeretettel várnak!

Pécs november 29.

A pécsi Betegegyesületi találkozás is úgy indult, mind a többi rendezvény. Egyeztetés az előadókkal, időpont meghatározása, meghívók kiküldése, mind a kórház (orvosok és a váróterem), mind a betegegyesületi tagok felé. A helyi rádióban is sikerült felhívni a betegek figyelmét a programra, mégis csak nagyon kis számú résztvevő jelent meg a rendezvényen. Azt hiszem még nem volt olyan eset, hogy az intézményben dolgozó szakorvosok többen legyenek, mint az érintett betegek.

Annak ellenére, hogy maroknyian voltunk, mégis maradandó élménnyel lehettünk gazdagabbak. Nemcsak az előadók (Prof. Dr. Losonczy Hajna és Dr.Tiringer István (előadása a pszichológia menüpontban olvasható) és előadásaik színesítették a délutánt, hanem Lackovich Miklós betegtársunk saját készítésű ostyái és bora is, melyet a fotógalériában meg is tekinthetnek az érdeklődők.