Jobb szemem látóterének közepén egy elmosódott foltot vettem észre. Egy-két hétig nem foglalkoztam vele, gondoltam biztosan belement valami, majd helyre jön, de nem javult. Elmentem egy szemészeti vizsgálatra. A szemem "optikája" tökéletesnek bizonyult, de az ideghártyán egy bevérzést fedeztek fel. Fáradtság érzésemet a napi 10-12 óra munkának tudtam be, bár egyre inkább úgy éreztem magam, mintha valaki folyton a nyakamon ülne. A szemészeten vérképelemzést javasoltak a bevérzés okának kiderítésére. Az eredmények közül több is kóros volt, pl. a fehérvérsejtek száma 260 ezer volt és a levett vérben pár perc után fehérje kicsapódás mutatkozott. Ezt követően vetődött fel a leukémia, mint lehetséges ok. Átestem a szokásos hitetlenkedés,a tagadás állapotán, és végül kórházba mentem és ott állították fel a pontos diagnózist: CML . Kezdetben Litalirt kaptam Interferonnal kombinálva. Az Inron A-t 2-3 nap elteltével, már magam adtam be, mert minél előbb szabadulni akartam, gondoltam úgy hamarabb elengednek, ha látják, hogy magam is be tudom adni. A Litalirt nem szerettem, mert elvette az étvágyam. Az Intronnal hamar összebarátkoztam, a beadás utáni izom és izületi fájdalmak is pár nap után megsz?ntek. Az Intron-t nagyon jól bírtam, napi 9 millió NE mellett semmi mellékhatást nem tapasztaltam, ezért úgy tekintettek rám, mint az Intron reklámemberére, ami nem kis büszkeséggel töltött el. Az igazsághoz tartozik, hogy bár ezt nem engedték meg, naponta kiszöktem a kórházból, hazaugrottam vacsorára, fodrászhoz stb. A 30. születésnapomat a kórházban töltöttem. A nővérek rendkívül kedvesek voltak, és igazán szép emlék maradt, hogy tortát is készítettek számomra. Ezt sosem fogom elfelejteni, és mindig szeretettel gondolok rájuk és a bent töltött időre. Mire elbocsátottak, már nem is nagyon akartam otthagyni őket. Nem kaptam nagy adagú cytostatikumot, a hajam sem hullott ki, de még egy kilót sem fogytam le. A lényeg, hogy egy hónap után a vérképem nagyjából helyre állt, és a későbbiekben ambulánsan végezték a kontroll vizsgálatokat, egészen 2003 júniusáig.

A család viszonya a betegséghez

Szüleim, ahogy megtudták, hogy leukémiás lettem, rögtön jöttek, intézkedtek és megpróbáltak minden lehetséges megoldást felkutatni. ők nagyon kétségbe voltak esve, úgy éreztem, hogy nagyobb bajban vannak, mint én. Ez a teher sokáig nyomasztott, máig sem sokat változott a helyzet. Feleségem higgadtabb maradt, nem esett kétségbe és ez nagyon jól jött. Lányunk 2 éves volt, naponta találkoztunk a kórház udvarán és este is hazaugorottam. Nem volt szeretetre méltó természetem korábban sem, de mióta meglett a diagnózis még kibírhatatlanabb lettem. Az is lehet, hogy ez a korral jár.

A csodaszerek?

A kórházból kikerülve szüleim naponta bombáztak ismerősök által ajánlott csodatevő löttyökkel, teákkal. Elcipeltek román csodatévő talpmasszőrhöz ukrán halott látóhoz, Kaposvár mellett egy általam istállónak nézett rendelőben egy kb. 90 éves - egykor talán orvos volt, de akkor már a hamut is mamunak mondó - bácsikához, aki literes dunsztos üvegből felszívott ismeretlen eredetű, de vérnek látszó folyadékot fecskendezett a kellően elmebeteg és gyógyulni vágyó jelentkezők tomporába, függetlenül attól, hogy náthára panaszkodott a kliens, vagy gyomorrákja volt. Természetesen ezekért a nyilvánvalóan hatástalan és értelmetlen szolgáltatásokért jókora összegeket akasztottak le. Mondanom sem kell, hogy egyikkel sem álltam szóba, de a szüleim kedvéért azért elmentem, mert mindig csak azt hajtogatták, hogy " csak nézzük meg". Egy idő után azonban ezt a cirkuszt megelégeltem, és mindenkit elküldtem ott, ahol nem süt a nap. Végül igazolást kellett beszereznem pszichiátertől arról, hogy "normális"vagyok (én sem hittem hogy sikerül, de nem nyilvánított elmebetegnek), ennek birtokában, már elfogadták, hogy nem lesz több csodatévő meglátogatva. Ha cigánygyerekek potyognak ez égből, akkor sem fogok disznótáphoz hasonló porokat enni, vagy mexikói kaktusz levét inni. Sajnos a szüleim nem tudják a mai napig sem elfogadni azt a logikus érvelést, hogy ha ezeknek a csodaszereknek bármilyen bizonyítható gyógyító hatásuk lenne, akkor senki sem tenné kockára az életét csontvelő transzplantációval, vagy cytostatikumok szedésével. Akkor nem a kuruzslóknál lehetne ezeket a löttyöket és porokat beszerezni horribilis összegekért, hanem receptre adnák őket a patikában feltehetően OEP támogatással, valamint lenne legalább egy olyan élő ember az országban, aki bizonyíthatóan ezektől a szerektől gyógyult meg. Tudomásom szerint a CML-el együtt járó (pontosabban az azt okozó) Philadelphia kromoszóma rendellenességet nem lehet "megjavítani", semmilyen gyógyszerrel, csak kicserélni a teljes őssejt állományt egészségesre (ezt a transzplantáció célja). Szerintem felesleges, sőt káros olyan csodaszerekben reménykedni, amely a transzplantációt, mint egyetlen lehetséges gyógymódot helyettesítheti. Én nem "harcolok a rák ellen" hanem együtt élek vele, mint sok más testi jellemzőmmel. Nem gondolom ellenségnek, csak egy olyan tulajdonságomnak, ami nem előnyös. A célom annyi, hogy megfelelő kondícióban tartsam, úgy, hogy az neki is és nekem is jó legyen.

Élet a diagnózis után

A kórházban már felvetődött a transzplantáció lehetősége, ezért szokás szerint donorkeresés indult a családban. A testvérem, szüleim, majd az unokatestvérem tipizálása megtörtént, egyikük sem volt megfelelő, hogy donor lehessen nekem. Eközben természetesen nem dolgoztam, egyrészt információt gyűjtöttem, másrészt kontrollokra jártam, de a szüleim részéről is jelentős nyomás nehezedett rám, így fel kellett hagynom a pénzkereset minden formájával. Hogy valami jövedelmünk azért legyen, beálltam rokkantnyugdíjasnak. A diagnózis óta ez volt életem legnagyobb baklövése. A 100%-os munkaképesség csökkenés, amit a "szakértő" véleményezett, hozott ugyan némi pénzt a konyhára, de ezzel együtt olyan hátrányokat is, amit akkor még elképzelni sem tudtam. Kezdetnek rendkívüli orvosi alkalmassági vizsgálatra rendeltek be, és bevonták a jogosítványomat egészségi állapotom miatt. Később, amikor már tarthatatlanná vált az anyagi helyzetünk nem tudtam elhelyezkedni, mert amit kiderült, hogy rokkantnyugdíjas vagyok már nem is volt rám akkora szükség, mint az korábban feltételezhető volt. Ez az állapot mára megváltozott, mert már évek óta nem beszélek senkinek arról, hogy valaha is beteg voltam, akik pedig emlékeznek még a tíz évvel ezelőtti dolgokra, azoknak azt mondom, hogy már meggyógyultam. Így egy másik orvosnál megszereztem újra az orvosi alkalmasságot a vezetéshez, természetesen a betegség szóba sem került. Ha a munkahelyem felől érdeklődnek, akkor ma már nyugodtan állíthatom, hogy mindig is vállalkozó voltam, és ezzel a rokkantnyugdíjas létből fakadó hátrányos megkülönböztetést is kiküszöböltem. Egy hibája van a dolognak, hogy alkalmazottként ma sem helyezkedhetek el, mert akkor kiderülne, hogy rokkantnyugdíjas vagyok. Az elmúlt tíz évben a CML nem annyira, mint inkább a létbizonytalanságból adódó depresszió keserítette meg az életem. Próbálok minél több örömöt találni az életben, extrém sportokat űzök, és kifelé nem mutatok semmit sem abból, amit korábban őszintén elmondtam sok embernek. Számomra ez hozta meg a boldogabb élet lehetőségét. Ezzel persze sokan nem értenek egyet, de a gyakorlatban az őszinteség nekem nem jött be. Visszatérve a betegség terápiájára, az első évben a Litalir adagot nem sikerült úgy beállítani, hogy stabil legyen a vérképem. Később a Litalir elmaradt, és az Intron-nal stabilizálni lehetett a vérképet. Az Intron monoterápia jól működött egészen 2003 júniusáig. Mivel 1995-ben az Internet már ismert információforrás volt, bár magánember még nem férhetett hozzá, ismeretségem révén hozzájutottam egy accounthoz a helyi főiskolán.

Az interneten már akkor is mindent meg lehetett tudni a CML-rol, a lehetséges gyógymódokról, persze magyar weblapokon akkor még nem léteztek, így hamar nyilvánvalóvá vált hogy az egyetlen megoldás a gyógyulásra a csontvelő átültetés. Magyarországon ekkor100-150 HLA AB tipizált donor volt, ami azt jelenti, hogy az idegen donorra az esély itthon a 0 %-hoz nagyon hasonló arányú volt, hiszen "gyakori" HLA típusú embernél is kb. 1:10 000-hez nagyságrendű a valószínűsége annak, hogy identikus donort találjanak számára idegenek között.

Hamar rátaláltam a Bone Marrow Donors Worldwide (világméretű csontvelő donor adatbank) weboldalára. A donorok számáról a mai napig is itt tájékozódom, innen tudom, hogy ma Magyarországon 4000 AB tipizált donor van, ami a nullával egyenlő. Keveset tesz ez az ország a donorok toborzása érdekében. Pontos számra nem emlékszem, de az biztos, hogy a világon 1996-ban már milliós nagyságrendű HLA AB tipizált donor volt, ezért matematikailag volt esély arra, hogy van közöttük számomra megfelelő donor. A külföldi transzplantációs központ által végzett donor keresés melyet az OEP finanszírozott, de sajnos az sem vezetett eredményre. Egyes szakértők szerint a keresés folytatása ésszerűtlen volt a magas költségek és ritka HLA típusom miatt, ezért a keresés abbamaradt. Nagyon szerencsésnek tartom magam, mert transzplantáció nélkül a diagnózist 10, az első blasztos krízist pedig már 2 évvel túléltem és ez még nem a végleges adat! Szerencsés vagyok azért is, mert két évvel a diagnózis után megszületett második gyermekünk, aki édesanyjával közösen gyarapította az olasz Milan Cord köldökzsinórvér őssejt bankját. Akkoriban hál istennek még fogalma sem volt az ETT-nek arról, hogy köldökzsinór vért összegyűjtjük, így nem is szólhatott bele abba. Akkoriban még nem fenyegették a szülészorvost büntetéssel, ha közreműködött az őssejtek összegyűjtésében, amit egyébként a mai napig is kidobnak, holott semmibe sem kerülne összegyűjteni, levétele semmilyen kockázattal nem jár, tárolása pedig ésszerű költségek mellett évtizedekig megoldható. Sajnos ez az állapot elmúlt, ma már mások mondják meg, hogy a köldökzsinór vért össze lehet-e gyűjteni. A magyarnak nem kell az ingyen rendelkezésre álló őssejt, kidobja.

2003. júniusában bekövetkezett az első blasztos krízis. Ez volt az a pont, amikor először igazán rosszul éreztem magam. Kezdetben sajnos nem ismertük fel a bajt. Egy hétig otthon feküdtem, magas lázam volt, az antibiotikumok sem hoztak javulást. A háziorvosom és a kezelőorvosom is fertőzésre gyanakodott először, mivel a vérben nem voltak blasztos sejtek, viszont a hematokrit rendkívül alacsony volt. Előfordult, hogy elájultam, ha felálltam. Nagyon legyengültem, csak pár lépést tudtam tenni, majd pihennem kellett. Végre kaptam vörösvértesteket. Ettől újra teljesen jól éreztem magam. A csontvelő mintából megállapították, hogy un. limfoblasztos krízis áll fenn. Ekkor egy erős cytostatikus kezelést kaptam és mellette Glivec-et. A kezelés másfél hónapig tartott, végül jobbra fordultak a dolgok. A cytostatikum mellékhatásaként agyvérzésem volt, mely epilepsziás rohamot okozott, lefogytam 45 kilósra (ehhez 180 cm testmagasság párosult) és egy rendkívül fájdalmas övsömört is beszereztem, összességében mégis elégedett vagyok azzal, ami történt, hiszen bár bizonytalan léptekkel, de másfél hónap után elhagyhattam a kórházat.

2003-ban már titokban voltam csak beteg ezért a kórházból kikerülve még illegalitásban töltöttem 1 hónapot, mialatt nagyjából kinőtt a hajam, kicsit visszaszedtem az elvesztett súlyomat, megtanultam rendesen járni. Így aztán észre sem vették sokan, hogy nem nyaralni voltam az északi sarkon --tekintve, hogy augusztus ide, UV sugárzás oda, hulla sápadt voltam még jó ideig--.Eltelt két év, egészségi állapotom továbbra is szinte kifogástalan. Életem az utóbbi időben pozitív fordulatot vett, anyagi helyzetünk is biztosabbá vált, mivel feleségem is el tudott helyezkedni és én is megtalálom a pénzkeresés módját, de ügyelek arra is, hogy szenvedélyeimre is elég időt szakítsak. 40 éves lettem, gyermekeink egészségesek, szépek és okosak többet nem fogok panaszkodni, csak élvezni az egészet. Azt gondolom, van igazság abban a mondásban, hogy: "ami nem tud megölni, az megerősít".