logó

együtt lét napokadam-villa_h120px.jpgbelgradi-CML-konferencia-csoportkep_h120px.jpgbelgradi-CML-konferencia_h120px.jpgegyutt-let-lap-2014_h120px.jpgegyutt-let-nap-2014-taplalkozasi-szekcio_h120px.jpgegyutt-let-nap-kozgyules-2014_h120px.jpgfaces_h120.jpg

Tünde története

Ez is csak egy feladat, amit meg kell oldanom.

1996 -ban gyermekem 8 hónapos volt, mikor megállapították, hogy CML-ben szenvedek. Az előzmények nem utaltak semmi különösre, de az hogy szinte egyetlen hónap alatt lefogytam 8kg-ot és az állandó fáradékonyságom már feltűnő volt. Ennek ellenére nem gondoltunk semmi komolyra, hiszen szoptattam és házasságom sem állt stabil lábakon.

Háziorvosom ultrahang vizsgálatra küldött, mert nagyobbnak érezte a lépemet, 2 hét múlva kaptam időpontot és megállapították, hogy valóban nagyobb egy picit a lépem. A következő vizsgálat vérvétel volt, melynek eredményével és egy beutalóval a kezében már este megjelent nálam a háziorvosunk. Másnap tudatták velem, hogy leukémiás vagyok és csak a csontvelőátültetés segíthet. Megkezdődött a családon belüli donorkeresés, majd donor hiányában feltettek a nemzetközi várólistára. Közben a gyógyszeres kezelést felváltotta az öninjekciózás. Hosszú várakozás után sem találtak donort és maradt a remény, hátha feltalálnak valamit addig, amíg nem lesz késő. Az igazsághoz hozzá tartozik, hogy nagyon jól viseltem a betegséget. Nem feküdtem hetekig kórházban és nem is kellett gyógyszereket marokszámra szednem. Életem szinte normális életritmusban folyt, már amennyire az injekció reggeli fejfájásai és az állandó bizonytalanság a jövővel kapcsolatban lehetővé tették. Végül 1999-ben lehetőség nyílt az őssejt átültetésre. Levették az őssejteket, majd vártam az eredményre, hogy vajon visszakaphatom-e. 2000. február 15-én kaptam vissza és az első csontvelővétel szinte teljes remissziót mutatott. Úgy fél év múlva újra öninjekciózás és egyre rosszabb csontvelő eredmények következtek, melyek már akcelerált állapotot mutattak. Ekkor kaptam lehetőséget arra, hogy bevegyenek az akkor még csak "STI"-nek nevezett gyógyszer magyarországi klinikai vizsgálatába. Veszteni valóm nem volt sok és most már nagyon boldog vagyok, hogy akkor igent mondtam, mert 6 hónap után az eredményeimben radikális változások történtek, és közel másfél éve negatív a csontvelő eredményem.

A betegség nem emésztheti fel az életünk mindennapjait

könyv Bár betegségem leírásában igyekeztem a lényegre hagyatkozni, azért senki se gondolja azt, hogy minden olyan simán ment. Ugyanakkor azt sem szabad elfelejtenünk, hogy a betegség nem emésztheti fel az életünk mindennapjait.
Sok mindenen keresztül mentem. Talán kegyes volt a sors hozzám, vagy a Jóisten lenézett rám és azt mondta, hogy ilyen lökött emberekre szükségem van és meghagyott, de az is lehet, hogy éppen ez a világnézet volt az, ami kisegített a gödörből. Ki tudja? Csak azt szeretném tudatni veletek, hogy nehéz lesz -- nagyon nehéz -- és ez egyedül nem megy. Mit éreztem, mikor kimondták azt a bűvös mondatot: "Ön leukémiás"... nézzük csak, mert most ennyi (7) év távlatából már igencsak vissza kell emlékeznem, ... már sokszor azt sem tudom hány napot voltam a sterilben - pedig jól elhúztam a dolgokat. Nos, valamiért ezt máig sem tudom, hogyan, mikor a háziorvosom megjelent a vérképpel aznap este és csak annyit mondott, hogy probléma van a vérképemmel, az első kérdésem az volt: "Doktor úr leukémiás vagyok?", de a válasz nem volt egyértelmű. Hát ilyenkor mit érezhet az, aki éppen most hagyta ott a férjét? Mert nem volt segítségemre gyengeségemben (igaz, akkor nem tudtuk, mi lehet a bajom, de mit ér az a kapcsolat, ha egy kis náthában sem vagyunk a társunk mellett) és egy 8 hónapos kisfiú leste minden rezdülésemet és várta az anyatejet, mert 8 hónapos korára szinte csak anyatejet kapott és igazi vasgyúró lett. Hát elárulom. Semmit sem éreztem, de az Édesanyám összeomlott, mint minden szülő, aki remeg gyermekeiért. Azt hiszem, higgadtan vettem tudomást betegségemről. Talán mert korán felnőttem (bár ezt a mai napig remekül titkolom), tudtam: ez is csak egy feladat, amit meg kell oldanom.
Kórházváltás és mindenféle hókusz-pókusz próbálkozás után, mert az Anyukám mindenhova elküldött, akkor lett elegem, amikor terhes nő pisijét kellett volna meginnom a gyógyulás reményében. Visszagondolva jókat nevettem a természetgyógyászokon, akik nem találtak semmi problémát, vagy ha igen, lenyűgöző meggyőzőerővel jelentették ki, hogy rossz a szemem (ami igen nehéz lehetett, hiszen szemüveges vagyok). Ez nem azt jelenti, hogy nem hiszek bennük, csak nagyon oda kell figyelni, kihez megy az ember. (Engem például masszíroznak minden héten. Ez egy speciális masszázs volt és, mit mondjak, imádom: rengeteg fájdalomtól szabadított meg, többek között a hátfájásom, ami a gerincferdülésemből ered -- na és persze abból, hogy lusta vagyok magamat kihúzni...) De most térjünk vissza egy kicsit ehhez a fránya betegséghez.

Az életnek mindig megvan az értelme

Sokszor éreztem azt, hogy miért pont én jutottam ide, hiszen nem vétettem én senki ellen. Most már úgy érzem, nem hiába történt velem mindez. Olyan embereket ismertem meg, akik az életem fontos részei lettek és a mai napig bármikor számíthatok rájuk. Lehetőségem nyílt egyszerűen jót cselekedni. Például egy szinte ismeretlen fiúnak, aki vidéki és nehezen járnak fel szülei, bevittem a kedvenc ételét, és láthattam a szülők arcát hetek múlva -- mikor már szinte elfeledtem ezt az egyszerű, apró gesztust -- úgy néztek rám mintha az életét mentettem volna meg. Hát ez leírhatatlan. Sajnos, vagy szerencsére, sok fiatal volt abban az időben a kórházban, és szinte átbuliztuk a bent töltött heteket. De nem mindig volt ez így , hiszen sorra haltak meg azok, akikkel együtt múlattuk az időt. Legjobban az viselt meg, amikor a legjobb barátom halt meg -- igen a legjobb. Rövid ideig ismertük egymást, de barátságunk olyan mélyre sikeredett, hogy megörököltem a barátait és még ma is együtt bulizunk. De nem csak a barátai váltak örökségemmé, hanem az a szemlélete is, hogy az életnek mindig megvan az értelme, és ha meg kell halnunk az nem azért van, mert mi követtünk el valami hibát, hanem mert a földi életünkben elvégeztük azt a munkát, amit kellett. (Mindenkinek ajánlom, hogy olvassa el "A mennyei prófécia" című könyvet James Redfieldtől.) Átvészeltem a sterilt, ahová a fiam negyedik szülinapján mentem be. Kicsit megrogytam, amikor kiderült, hogy visszajött a betegségem egy rosszabb változatban. De most itt vagyok és a minap ballagott a fiam az óvódából. Időközben elvégeztem még egy iskolát és letettem egy középfokú nyelvvizsgát, de tudásszomjam olthatatlan. Milyen jó is az, amikor látom, hogy két betegtársam, akiknek aktívan hozzájárultam a kapcsolatához, jövőre esküvőt terveznek. És csupa nagyszerű ember vesz körül. A családom és legfőképpen az Édesanyám, aki végig izgulta ezt a hét évet, úgy ahogy szerintem egy egész focicsapat nem tudhat izgulni. De Ő biztosította számomra mindazt, amire szükségem volt. No és ne hagyjuk ki a barátokat sem. Imádom őket, mert most megmutatkozott ki is a barátom igazán. Hát igazán büszke vagyok magamra, mert mindenki csodálatos volt.

Azt hiszem, boldog vagyok

Sokszor hallok orvosok vélt vagy valós mulasztásairól, melléfogásairól rémtörténeteket. Hála Istennek, én ezt nem ismerem. Imádom az orvosaimat, őszinte tisztelőjük vagyok, és hatalmas hálával tartozom nekik. Nekem mindig mindent elmondtak és ez az embert nyugalommal tölti el. Tudom, hogy bármi problémám van, nyugodtan fordulhatok hozzájuk. Ha ez a beszámoló túlontúl mesébe illőnek tűnne, be kell vallanom: akkor és abban a pillanatban nem így tűnt. Jártam pszichológushoz is (aki szintén egy tündér volt), mert teljesen kiborított a családom. Sírtam rengeteget, sokszor volt halálfélelmem, de közben mégis annyit de annyit nevettem is. Sokszor nézem a ráncaimat a szám sarkában, ami a sok nevetéstől van. Itt vagyok, 28 évesen, egy tündéri kisfiúval, akit jelenleg egyedül nevelek, tele vagyok tervvel és barátokkal, akik körbevesznek, és a legfontosabb, itt van a családom is. Azt hiszem, boldog vagyok, hiszen élek és láthatom ezt a sok gyönyörű dolgot, mint a napfelkeltét és érzem a fiam ölelését és olyan bonyolult dolgokat kell megoldanom, hogy például mit vegyek fel a holnapi randihoz. Szóval élni jó. Majdnem elfelejtettem: nem kell a homlokunkra írni, hogy betegek vagyunk. A betegség egy furcsa hatalommal ruházza fel az embert. Ne akarjuk, hogy sajnáljanak, mert az nem vezet sehova. Ha az ember erősnek mutatja magát, sokkal könnyebb. Utószónak talán annyit, hogy eljön még az idő, amikor már keresgélni kell az emlékeink között, hogy hogyan is volt. Hiszen minden csoda 3 napig tart.

Gyógyulását tekintse mindenki egy feladatnak, amit segítőkkel ugyan, de 100%-osan de meg kell oldani.

orvos válaszol gomb
együtt lét nap gomb
hírlevél gomb

My PCR Physician Button – English