logó

együtt lét napokadam-villa_h120px.jpgbelgradi-CML-konferencia-csoportkep_h120px.jpgbelgradi-CML-konferencia_h120px.jpgegyutt-let-lap-2014_h120px.jpgegyutt-let-nap-2014-taplalkozasi-szekcio_h120px.jpgegyutt-let-nap-kozgyules-2014_h120px.jpgfaces_h120.jpg

interjú a 2014-es együtt lét napon

Még több sorstársat ismerhettem meg...

K. Krisztina, N. Gabriella és V. Veronika egyesületi tagokkal a 2014. évi együtt lét napon készítettünk interjút jelenről és jövőről.

Mi a véleményetek az idei „együtt lét nap”-ról?

Krisztina: Az elmúlt években igyekeztem minden betegtalálkozón részt venni. Az első alkalomra némi előítélettel és fenntartásokkal mentem el. Gondoltam, tele lesz a terem siránkozó és depressziós emberekkel, utólag és ezúton megkövetem a résztvevőket. Derűs, akkoriban még zömében idős, szép korú emberekkel találkoztam. Minden alkalommal naprakész, új információkat szereztem. Akár csak ezen a mostani összejövetelen. Jó látni a csinosan felöltözött frissen berakott hajú idős hölgyeket, akik a szokásos életkedvvel köszöntötték egymást. Szeretem a borász bácsi ízes szépen mívesen megfogalmazott sokszor humoros hozzászólásait. Feri bácsi vitalitása és jókedve ragadós. Viszont határozott csalódást okoz a viszonylag sok új és fiatal beteg megjelenése.

Szabolcs előadása üde színfoltja volt a programnak. Furcsa volt, hogy nem tudományos előadás is szerepel a programban, de végül kellemes csalódást okozott. Előttünk állt egy szintén sok tragédiát megélt, rendkívül pozitív gondolkodású, az élettől kapott jobbegyenesekből mindig felállni tudó, végtelen pozitív, életvidám ember. A tudományos rész, dr. Andrikovics Hajnalka előadása sok kérdésemre választ adott.  10 éve szinte minden genetikai leletemen az ő nevét olvastam, végre egy kedves arcot is tudtam kötni a név mellé. Az ambulanciákon annyira leterheltek az orvosok hogy nincs igazán idejük válaszokat adni az adódó kérdésekre, kételyekre, félelmekre.

Veronika: Tavaly sajnos nem sikerült eljutnom az „együtt lét nap”-ra, de szerencsére idén ott lehettem. Az Ádám Villa nagyon szép és nyugodt helyszín ennek a meghitt, bensőséges rendezvénynek. Jók voltak a témák és a meghívott vendégek is érdekes előadóknak bizonyultak. Sajnos csak a rendezvény végén volt idő a betegtársakkal való beszélgetésre. Véleményem szerint mi betegek is sokat tudnánk segíteni egymásnak tapasztalatainkkal, ha tudnánk, hogy kinek milyen problémája van.

Gabi: Számomra sokat jelentett az „együtt lét nap”, mert még több sorstársat ismerhettem meg, és megbeszélhettük a betegséggel kapcsolatos érzéseinket és tapasztalatainkat.

A meghívott genetikus doktornőtől érdekes információkat tudtam meg a CML-ről, illetve a jövőbeni kezelési lehetőségekről. Az előadás alatt és után is lehetőség volt kérdéseket feltenni, akár négyszemközt is. Minden kérdésemre kaptam választ. Nagyon köszönöm neki, hogy ilyen kedves és közvetlen volt.

Az egyesület weboldalának megújítása most az egyik legfontosabb feladat, amelyre a Bristol-Myers Squibb támogatásának köszönhetően még ebben az évben sor kerülhet. Milyen tartalmakkal szeretnétek az oldalon találkozni?

V: A betegségekkel kapcsolatos aktualitásokat szívesen látnám a weboldalon. Például találkozók, újabb kísérleti eredmények a világ bármely pontjáról vagy bármely eredményről a betegséggel kapcsolatban. A fórum használata is fontos lenne, mert ott is meglehetne osztani egymással minden örömöt és problémát.

G: Új gyógyszerekről és gyógyítási lehetőségekről, abban az esetben, ha a gyógyszerek már nem dolgoznak, milyen további lehetőségei vannak egy betegnek. Folyamatban lévő kutatásokról, nemzetközi konferenciákon elhangzott információkról. Magyarországi törvényi és társadalombiztosítási változásokról a gyógyszerekkel kapcsolatban. A betegséggel kapcsolatos társadalombiztosítási és adózási kedvezményekről. És nem utolsó sorban sikersztorikról, főleg olyanoktól, akik mertek a betegség mellett gyermeket vállalni.

K: Az internet adta lehetőségek maximális kihasználását a sok fiatal új beteg naprakész tájékoztatása miatt tartom fontosnak. Természetesen minden generáció érdekelt és már vannak „internetnagyi” tanfolyamok is. Az orvostudományban szinte napi szinten jelennek meg új terápiás és diagnosztikus vívmányok. Emberi sorsokat változtathat meg olykor egy-egy új információ megismerése. Fontosnak tartom a lelki támogatást, erre nagyszerű lehetőség egy online közösség építése.

„Alakul egy jó kis közösség, bíztatóak a tapasztalatok”

Tervezzük egy „orvos válaszol” menü kialakítását is, lenne-e igény erre szerintetek, illetve mit gondoltok az egyesület facebook-on való megjelenésének lehetőségéről?

G: Az „orvos válaszol” rovat szerintem nagyon fontos lenne, sok új beteg élne a lehetőséggel. Tapasztalatból tudom, hogy egy friss betegnél mindig újabb és újabb kérdések merülnek fel. Jó ötletnek tartom az egyesület megjelenését a facebook-on is. Nagyon sok új beteg az interneten keres először. Ezen az oldalon a betegek, mint ismerősök azonnal információt kaphatnának a találkozók időpontjáról, friss híreket lehetne megosztani a betegséggel kapcsolatosan: új gyógyszerekről, kutatásokról, nemzetközi konferenciákról, ismeretséget tudnak kötni sorstársak egymással. Néhány CML-es sorstársammal együtt létrehoztunk a facebook-on egy zárt csoportot. Ebben a csoportban egymás között bátran megnyílhatunk, kérdezhetünk egymástól és a tapasztaltabb betegektől. Egy megosztással mindenki információt kap a másikról, és ha tud, azonnal segíthet. Szívesen fogadunk a csoportban újabb tagokat, vagy érintett családtagokat, akik beteg rokonaik helyett szeretnének kommunikálni velünk. A csoportba a Ez az e-mail cím a spamrobotok elleni védelem alatt áll. Megtekintéséhez engedélyeznie kell a JavaScript használatát. e-mail-re írt levélben lehet jelentkezni.

K: A facebook-on való megjelenést nagyon hasznosnak tartanám. Gabitól kaptam információt az amerikai csoportokról, de mivel nem beszélek angolul, nem igazán tudtam kommunikálni velük. A napokban indult zárt csoportba is várjuk az új jelentkezőket. Alakul egy jó kis közösség, bíztatóak a tapasztalatok. A weboldal megújulását pedig azért tartom hasznosnak, mert a neten sok elavult információ található. Például a betegség túlélési prognózisa sok helyen még mindig 3-5 évre van datálva, pedig a napra kész információ sorsokat alakíthat, hiszen egy friss beteg nem mindegy, hogy milyen adattal találja szembe magát. 3-5 év kontra békés öreg kor. Azt gondolom, hogy rajtunk nem fog múlni az új oldal sikere. Érdeklődéssel várom, és ha valakinek szüksége lesz rá, akkor ajánlani is fogom. Köszönet a szervezőknek az „együtt lét nap”-ért, a színes programért, a hasznos információkért és az egészséges kóstolóért.

V: Nagyon aktuális és hasznos lenne az „orvos válaszol” rovat. Nekem jól jött volna pár évvel ezelőtt, amikor gyermeket vártam, ha tanácsot kérhettem volna több orvostól is, de erre nem igazán volt lehetőségem.  A facebook pedig azért lenne nagyon hasznos, hogy tényleg minden beteg rátaláljon az egyesületre. Biztosan vannak olyanok, főleg vidéken, akiknek szüksége lenne az egyesületre, hogy ilyen formán tudjon tájékozódni az aktualitásokról és a többi betegtársáról, vagy, hogy megossza gondolatait, problémáit másokkal. Úgy gondolom, idő hiányában sokat tehetnénk egymásért a számítógép segítségével.

K. Krisztina

41 éves vagyok, gyermekorvosi rendelőben dolgozom, mint asszisztens .
2005-ben, tőlem szokatlan módon 16 kg-ot fogytam, életem egy nehéz időszakában voltam, de amikor már engem is zavart a gyors fogyás, elmentem vérvételre. A laboros kollégák nem látták, hogy az ajtóban állok, a „vérképzőszervi” és a „remélem nem” szavak elhangzása után vettek csak észre… ekkor már sejtettem, hogy nehéz idők jönnek. Egészségügyi dolgozóként tisztában voltam vele, hogy a magas fehérvérsejt szám és a jugend sejtek jelenléte nem egy egyszerű gyulladást jelez. Végleges diagnózist a csontvelő vétel után kaptam. CML. Az első sokkot követően orvosom igyekezett megnyugtatni, hogy ez a betegség gyakorlatilag a Glivec megjelenése óta egy jól karbantartható krónikus betegség, mint például a diabetes.
Fiatal, egyedül álló, gyermektelen nő révén ez a diagnózis padlóra küldött, de ahogy az eredményeim javultak, lassan visszatért az önbizalmam. Ebben az időszakban komoly segítséget és támogatást jelentettek barátaim és  A SORSTÁRS : KAZDA TÜNDE. Tünde személyéről és az általa írt könyvről egy hematológiai asszisztenstől értesültem. Örökké hálás leszek ennek a kedves és törékeny teremtésnek türelméért, önzetlen segítségéért. Mai napig, ha tanácstalan vagyok, Tündét hívom… és Ő válaszol, ha kell vígasztal és buzdít.
Jelenleg teljes genetikai remisszióban vagyok.
Időközben lediplomáztam, keresem és várom az új kihívásokat.

N. Gabriella

34 éves vagyok, két éve vagyok egyesületi tag, 2012-ben derült ki a betegségem.

Mint mindennek, ami velünk történik, vannak előzményei, előjelei, így a CML-nek is, csak nem fordítunk rá kellő figyelmet. A betegségem kiderülése előtt megjelentek a tünetek, mint a fáradékonyság, aluszékonyság, influenzaszerű csontfájdalom, gyors szívverés, magas pulzus. Mindaddig, amíg nem kezdtem el fulladni nem mentem orvoshoz. Majd a háziorvosom csináltatott egy teljes vérképet, ahol rögtön kiderült mi okozta a fulladásomat. Még aznap a hematológián találtam magam. Egy nagyon kedves doktornő lett a kezelőorvosom, aki az első perctől kezdve mindenben tájékozatott, próbált lelket önteni belém. A doktornő segítségével ismertem meg Kazda Tünde könyvét, majd felvettem vele a kapcsolatot. Ő volt, aki felhívta figyelmemet az egyesület betegtalálkozójára. Tünde volt az első lelki támaszom, majd általa ismertem meg több sorstársat.

V. Veronika

Betegségem rövid története: 2003-ban volt egy mellrákom.

2005 júliusában szültem egy gyönyörű kislányt. Szeptemberben kértem a házi orvosomtól egy vérvétel beutalót, hogy lássam, minden rendben van-e. Igazából a tumor markeremre voltam kíváncsi. Kora délután már üldözött az orvos és a nővérke is. Akkor 78 ezres volt a fehérvérsejt számom (a terhesség alatt minden rendben volt). A házi orvos küldött el egy kollégájához a Kútvölgyi kórházba dr. Farkas Péterhez.

Ott kiderült, hogy leukémiás vagyok. Nagy valószínűséggel a mellrák terápiától (kemo és sugárterápia). A férjemmel mindenképpen szerettünk volna még egy babát így pár év remisszió után belevágtunk.

Első körben átálltam az Interferon-ra, de sajnos hamar kiderült, hogy nem bírom. Jött vissza a betegség és nagyon rosszul is voltam tőle, így három hónap után abbahagytam. Visszaálltam a Glivec-re. Szerencsére újra működött, visszaszorította a leukémiát.

Ezt követően az orvosommal mindent egyeztetve 400 mg Glivec mellet teherbe estem és 2011 júliusában megszületett a második kislányunk.

2013 januárjában viszont kiderült, hogy újra mellrákom van.

Nagy műtét, kemo és egy év herceptin kezelés után most már kijelenthetem, hogy JÓL VAGYOK.

Ha bárkinek tudok valamiben segíteni, akkor azt örömmel megteszem.

 

orvos válaszol gomb
együtt lét nap gomb
hírlevél gomb

My PCR Physician Button – English