GIST szekció olasz részvétellel

Az együtt lét nap vendége volt 2017-ben Luigi Nava, az olaszországi Associazione Italiana GIST Onlus titkára volt. Ezúton is köszönjük a betegszervezet részvételét!

A milánói székhelyű szervezet rövid bemutatása után Luigi tájékoztatta a résztvevőket az AIG elsődleges tevékenységeiről, amelyek a betegséggel kapcsolatos lehető legtöbb és korrekt információ átadása, open day és helyi betegtalálkozók szervezése, valamint a betegek képviselete és jogaik védelme. Vendégünk illusztrálta az olasz szervezet főbb eredményeit, a harmadik vonalbeli kezelést (Stivarga-Regorafenib) és a visszatérítést az AIFA (Olasz Gyógyszerügynökség) meghatalmazásával történő megelőlegezéssel. Információk hangzottak el a Glivec-kel történő kezelés meghosszabbításáról (2021-ig) a GIST betegek számára. Luigi beszámolt a Ritka Betegségek Hálózatáról is, amely a szervezet kezdeményezéseként hamarosan napvilágot lát.

Az előadás résztvevői az olasz szervezet és dr. Anna Laurenti közötti szoros együttműködésről is hallhattak, aki nemcsak telefonon keresztül ad segítséget a betegeknek a kezelésükkel kapcsolatos kérdések ügyében, de rendszeresen publikál a szervezet fórumain is. Luigi a szervezet hírlevelében írt a budapesti rendezvényről, amelyben megállapította, hogy egyesületünk szervezetükhöz hasonló szerepet tölt be nagy erőfeszítésekkel, a betegséggel kapcsolatos aktuális információk betegekhez történő eljuttatása kapcsán.

Köszönjük Horváth Ibolya egyesületi tagunk és Tüske Margit, valamint Domokos Mihály segítségét Luigi Nava budapesti tartózkodása kapcsán.

Vélemény, hozzászólás?

Az email címet nem tesszük közzé. A kötelező mezőket * karakterrel jelöljük.