CML Horizons, Frankfurt

A 207. évi együtt lét napon a frankfurti konferenciáról dr. Hegedűs Péter elnök számolt be, ami 2017. május 26-28. között került megrendezésre, 86 országból 115 szervezet képviseletével. Az első kongresszus megtartására 2003-ban, Svájcban került sor 25 egyesület részvételével, egyesületünk 10 éve – Magyarországról elsőként – tagja a nemzetközi hálózatnak, több éve rendszeresen részt veszünk a Horizons konferenciákon.

Péter a konferencia előadásainak témáit ismertette. Bettina Ryll az érdekérvényesítésről és a részvétel felelősségéről beszélt, véleménye szerint alapvető fontosságú a betegek hangja a kutatási és szabályozási ügyekben. Jan Geissler pedig arról, hogy az új gyógyszerek kapcsán – melyek kutatása és fejlesztése átlagosan több, mint 12 évet vesz igénybe, és több mint 1 milliárd eurós költséggel jár – nagyon fontos a betegek edukációja, a megfelelő tájékoztatás. Carolina Pavlovsky előadásának egyik legfontosabb üzenete az volt, hogy a kezeléssel összefüggő mellékhatások menedzselése a beteg és a klinikus közös feladata. Andreas Burchert azokról a fejlesztésekről is szót ejtett előadásában, amelyek a CML kezelése kapcsán a tirozin kináz inhibítorok és a kezelésmentes remisszió területén a következő 5 évben várhatóak. Ananda Plate az önkéntesség fontosságára hívta fel a figyelmet, amely akkor működik jól, ha nem csak a szervezetek megalapításánál, de azok fenntartásánál is jelen van, és a célok elérésében minél többen vesznek részt. Giora Sharf a stop terápia kapcsán azt hangsúlyozta, hogy a betegeknek nem csak a klinikai választ, de életminőségük változását is értékelniük kell. Pat García-González arról beszélt, hogy a MAX Foundation különböző humanitárius partnerségeken keresztül arra törekszik, hogy csökkentse a CML halálozást a világ fejlődő országaiban. Az alapítvány egy másik kampányához – What is my PCR? – egyesületünk két évvel ezelőtt csatlakozott. Jane Aperley a terhesség és a termékenység kapcsán tartott előadást, amelynek az egyik legfontosabb üzenete az volt, hogy a különböző helyzetek különböző megoldásokat igényelnek. Nem mindegy, hogy milyen korú, milyen kezelés alatt állt vagy álló nőkről, illetve férfiakról beszélünk, minden esetre a gyermekvállalás lehetősége is egyre bíztatóbb a CML-ben.

Az egyik legszebb és talán legfontosabb előadást Péter szerint a 17 éves Yunus Borowczak tartotta a gyermek- és serdülőkori CML kapcsán. A Parents‘ Organisation for Children with CML Germany szervezet több napos családi összejöveteleket szervez nagy sikerrel, amelyek edukációs jelentőségük mellett új barátságokra és tapasztalatokra is lehetőséget adnak.

Vélemény, hozzászólás?

Az email címet nem tesszük közzé. A kötelező mezőket * karakterrel jelöljük.