logó

együtt lét napokadam-villa_h120px.jpgbelgradi-CML-konferencia-csoportkep_h120px.jpgbelgradi-CML-konferencia_h120px.jpgegyutt-let-lap-2014_h120px.jpgegyutt-let-nap-2014-taplalkozasi-szekcio_h120px.jpgegyutt-let-nap-kozgyules-2014_h120px.jpgfaces_h120.jpg

Konferenciák: Ljubljana, Sitges, Varsó

A CML Horizons konferenciáról dr. Hegedűs Péter számolt be az együtt lét napon, amely 2016. május 6-8. között Ljubljanában került megrendezésre. A rendezvényen 81 országból 106 szervezet, 93 küldött, 25 gyógyszercég képviselő és 13 előadó vett részt. Bevezetőjében Péter a kongresszusok orvosi szekcióiban visszatérő általános témaköröket ismertette: stop terápia, a generikumok bevezetésének előnyei, hátrányai és kockázatai, a gyermekvállalás és a molekuláris vizsgálat lehetőségei.

Daniela Zackova előadása kapcsán, amelynek fókuszában az időskori CML terápia állt az egyesület elnöke hangsúlyozta, hogy a CML betegek körében növekszik az idősek száma, amely összefügg azzal a ténnyel is, hogy a megfelelő gyógyszeres terápia meghosszabbítja a betegek életét. A tirozin kináz gátlók megjelenése előtt jelentős különbség mutatkozott mind a terápiában, mind a túlélés vonatkozásában az életkortól függően. A TKI megjelenése óta az időskor már nem rizikófaktor, az kiküszöbölte az életkor negatív hatását a gyógyításra.

A konferencia egyesületi szekciója kapcsán visszatérő témakörök – kapcsolattartás, közösségi oldalak, betegjogok, generikumok – után Ward Rommel előadását – Rákbetegségek a munkahelyen – ismertette Péter. Európában 3,2 millió rákos betegből 1,6 millió munkaképes korú. Ezen betegek sorsáról azért indokolt beszélni, mert a munkavégzés hatással van az ember életminőségére, személyes, társadalmi és anyagi okok miatt egyaránt. A betegség befolyásolhatja a munkavállaló munkaképességét, így az adott terápia mellékhatásai is, mint pl. koncentrációvesztés, fájdalom, kimerültség, fáradtság. Ha kiderül valamely munkavállalóról, hogy rákos beteg, nagyobb a kockázat, hogy nem kap munkát vagy elveszti a munkahelyét. Kimutatható, hogy jóval nagyobb, illetve könnyebb az átjárás rákos betegek esetén munkavégzőből munkanélkülivé. Ebben a kérdésben nincs egyértelmű szabályozás, azonban hivatkozási alap az EU 2020 Stratégia, amelynek lényege, hogy támogatni kell a krónikus és ritka betegségben szenvedők visszajutását a munka világába. Eszközök lehetnek: személyes támogatás, tanácsadás, általános és szakmai nevelés, továbbképzés, hozzáférés egészségügyi, társadalmi szolgáltatásokhoz.

Ezek után személyes tapasztalatairól is beszámolt az egyesület elnöke, aki szerint továbbra is meg kell találni azt a formát, amely a legalkalmasabb a betegegyesület tagjaival történő kommunikációra és együttműködésre, illetve fel kell hívni a figyelmet az aktuális vagy jövőben aktuálissá váló problémákra.

Sitges

Idén május közepén rendezték meg a GIST – Új Horizontok című kétévenkénti konferenciát a Barcelona közelében fekvő Sitges-ben, amelyen dr. Szekfű András vett részt.  Ahogy két éve, most is a világ néhány vezető GIST szakértője tartott előadásokat a betegség természetéről és a gyógyítás új lehetőségeiről. Voltak előadások a molekuláris diagnosztikáról, a mutációkról, az immunterápiáról, valamint a generikus (szabadalmilag mar nem védett és ezért mások által is gyártott) gyógyszerekről. Az előadó szakemberek nagy erőfeszítéseket tettek, hogy az orvostudomány friss, és laikusok számára korántsem egyszerű eredményeit érthetővé tegyék a sokfelől érkezett hallgatóság számára.

A konferenciára betegszervezetek képviselőit hívták meg Európából, Észak- és Dél-Amerikából. Több előadás hangzott el a betegszervezetek munkájáról is, ahol a résztvevők megismerkedhettek más országok jól bevált módszereivel.

Varsó

A Varsóban megrendezett konferenciáról Domokos Mihály az alábbi beszámolót adta közre: „A 2009-ben alakult SPAEN érdekvédelmi csoport kongresszusán vettem részt, amely szeptember 8-11. között tartotta ismeretterjesztő előadásait. Alapeszméje: tanulás, tanítás, a jó értelemben vett ismeretek megosztása.

A Kaposi-szarkóma, amelyet Kaposi Mór magyar orvos írt le 1872-ben, két fő betegségcsoportot takar: a GIST és a desmoid tumorokat. Egyik az emésztőrendszerrel, a másik a kemény és lágy szöveti daganatokkal kapcsolatos. Az arányokat illetően a GIST 54%-ban, a csont 42%-ban, illetve 36%-a lágy szöveti szarkóma. A konferencián onkológusok és patológusok tartottak előadásokat az elért eredményekről, a fejlesztések és kutatások új irányairól. A GIST esetében változatlanul az imatinib GLIVEK, mint első-vonalbeli szer a leghatékonyabb és leginkább tolerálható a legtöbb beteg előrehaladott emésztőrendszeri daganatában.

Az imatinib rezisztencia esetén a GIST továbbra is komoly kihívás a gyakori, többszörös mutációk miatt. A kutatások és fejlesztések eredményeképpen másod- és harmadvonalbeli szerek vannak a terápiában, melyekhez további vizsgálatok szükségesek, mert mérsékelt eredmények vannak ezen szerek toleranciáját és válaszait illetően. Ígéretes vizsgálati módszer a patológiában a folyékony biopszia: a vérminta lehetővé teszi a ritka mutációk kimutatását. A mutáns gének elemzését egyre gyakrabban használják a daganatok diagnosztikájában, a prognózis megítélésében, és a kezelés hatékonyságának előrejelzésében. Örömömre szolgál, hogy egy nagyon jó hangulatú és közvetlen orvos-beteg találkozón vehettem részt.”

 

orvos válaszol gomb
együtt lét nap gomb
hírlevél gomb

My PCR Physician Button – English