logó

együtt lét napokadam-villa_h120px.jpgbelgradi-CML-konferencia-csoportkep_h120px.jpgbelgradi-CML-konferencia_h120px.jpgegyutt-let-lap-2014_h120px.jpgegyutt-let-nap-2014-taplalkozasi-szekcio_h120px.jpgegyutt-let-nap-kozgyules-2014_h120px.jpgfaces_h120.jpg

együtt lét nap, 2017. szeptember 17.

A CML és GIST Betegek Egyesülete szeretettel meghívja Önt és Partnerét együtt lét nap 2017 című országos rendezvényére 2017. szeptember 17-én, vasárnap 10:00 órára az Ádám Villába (1071 Budapest, Városligeti fasor 35/a).

9:30-9:55    

regisztráció, kávé, frissítő

10:00-10:20     

köszöntő

10:20-11:00     

Szentesi Éva író, rákellenes aktivista, a Hamvaimból c. könyv szerzőjének előadása

11:10-12:30     

kerekasztal beszélgetés a generikumokról

meghívott résztvevők: dr. Altai Elvira, dr. Borbényi Zita hematológusok, dr. Jánosi Gabriella gyógyszerész

a beszélgetést dr. Modok Szabolcs hematológus vezeti

12:40-13:10     

szendvicsebéd, kávé, frissítő

13:20-13:50     

közgyűlés

14:00-14:40     

CML szekció: dr. Rajnics Péter hematológus előadása

GIST szekció: Szalayné Kónya Zsuzsanna dietetikus előadása

14:50-15:30           

CML szekció: dr. Hegedűs Péter elnök a frankfurti CML Horizons konferenciáról

GIST szekció:  vendégünk az olaszországi Associazione Italiana GIST Onlus, amelynek tevékenységét Luigi Nava titkár mutatja be

15:30-16:00

kötetlen beszélgetés

A részvétel ingyenes!

Kérjük, hogy részvételi szándékát szíveskedjen jelezni szeptember 10-éig a +36 1 3953502 vagy a +36 30 9401600 telefonszámokon!

A rendezvény az Angelini és a Pfizer támogatásával valósul meg.

együtt lét nap

A CML és GIST Betegek Egyesülete szeretettel meghívja Önt és Partnerét együtt lét nap 2017 című országos rendezvényére 2017. szeptember 17-én, vasárnap 10:00 órára az Ádám Villába (1071 Budapest, Városligeti fasor 35/a).

9:30-9:55    

regisztráció, kávé, frissítő

10:00-10:20     

köszöntő

10:20-11:00     

Szentesi Éva író, rákellenes aktivista, a Hamvaimból c. könyv szerzőjének előadása

11:10-12:30     

kerekasztal beszélgetés a generikumokról

meghívott résztvevők: dr. Altai Elvira és dr. Borbényi Zita hematológusok,

a beszélgetést dr. Modok Szabolcs hematológus vezeti

12:40-13:10     

szendvicsebéd, kávé, frissítő

13:20-13:50     

közgyűlés

14:00-14:40     

CML szekció: dr. Rajnics Péter hematológus előadása

GIST szekció: Szalayné Kónya Zsuzsanna dietetikus előadása

14:50-15:30           

CML szekció: dr. Hegedűs Péter elnök a frankfurti CML Horizons konferenciáról

GIST szekció:  vendégünk az olaszországi Associazione Italiana GIST Onlus, amelynek tevékenységét Luigi Nava titkár mutatja be

15:30-16:00

kötetlen beszélgetés

A részvétel ingyenes!

Kérjük, hogy részvételi szándékát szíveskedjen jelezni szeptember 10-éig a +36 1 3953502 vagy a +36 30 9401600 telefonszámokon!

A rendezvény az Angelini és a Pfizer támogatásával valósul meg.

cml-gist rendelő, Szeged, 2017. június 8.

A CML és GIST Betegek Egyesülete 2017 évi új rendezvénysorozata Győrben és Szegeden tesz lehetővé a krónikus mieloid leukémia (CML) és a gasztrointesztinális strómális tumor (GIST) betegségek aktuális kérdései kapcsán szakmai előadásokon való részvételt és kötetlen, „négyszemközti” konzultációkat. 

Szeretettel meghívjuk Önt és partnerét szegedi rendezvényünkre 2017. június 8-án, csütörtökön 15:00 órára a KatHÁZ Dísztermébe (6720 Szeged, Dugonics tér 12.).

15:00 köszöntő

dr. Borbényi Zita, Szegedi Tudományegyetem, II. sz. Belgyógyászati Klinika és Kardiológiai Központ, Hematológia

15:15 egyesületi köszöntő

dr. Hegedűs Péter, CML és GIST Betegek Egyesülete

15:30 bevezető előadások

dr. Andrikovics Hajnalka, Országos Vérellátó Szolgálat, Molekuláris Diagnosztikai Laboratórium, Budapest

dr. Modok Szabolcs, Szegedi Tudományegyetem, II. sz. Belgyógyászati Klinika és Kardiológiai Központ, Hematológia

A bevezető előadások után mindkét témában nyilvános beszélgetésre és személyes konzultációra van lehetőségük a résztvevőknek.

17:30 frissítő, kötetlen beszélgetés

A rendezvény 18:00 óráig tart. A részvétel ingyenes!

A rendezvénysorozat a Pfizer támogatásával valósul meg.

 

cml-gist rendelő, Szeged

A CML és GIST Betegek Egyesülete 2017 évi rendezvénysorozata Győrben és Szegeden tesz lehetővé a betegség aktuális kérdései kapcsán szakmai előadásokon való részvételt és kötetlen, „négyszemközti” konzultációkat.

Szeretettel meghívjuk Önt és partnerét szegedi rendezvényünkre 2017. június 8-án, csütörtökön 15:00 órára a KatHÁZ Dísztermébe (6720 Szeged, Dugonics tér 12.).

15:00 köszöntő

dr. Borbényi Zita, Szegedi Tudományegyetem, II. sz. Belgyógyászati Klinika és Kardiológiai Központ, Hematológia

15:15 egyesületi köszöntő

dr. Hegedűs Péter, CML és GIST Betegek Egyesülete

15:30 bevezető előadások

dr. Andrikovics Hajnalka, Országos Vérellátó Szolgálat, Molekuláris Diagnosztikai Laboratórium, Budapest

dr. Modok Szabolcs, Szegedi Tudományegyetem, II. sz. Belgyógyászati Klinika és Kardiológiai Központ, Hematológia

A bevezető előadások után mindkét témában nyilvános beszélgetésre és személyes konzultációra van lehetőségük a résztvevőknek.

17:30 frissítő, kötetlen beszélgetés

A rendezvény 18:00 óráig tart. A részvétel ingyenes!

Kérjük, hogy részvételi szándékát a +36 30 9401600 telefonszámon vagy a Ez az e-mail cím a spamrobotok elleni védelem alatt áll. Megtekintéséhez engedélyeznie kell a JavaScript használatát. e-mail címen szíveskedjen jelezni!

A rendezvénysorozat a Pfizer támogatásával valósul meg.

cml-gist rendelő

A CML és GIST Betegek Egyesülete 2017 évi rendezvénysorozata Győrben és Szegeden tesz lehetővé a betegség aktuális kérdései kapcsán szakmai előadásokon való részvételt és kötetlen, „négyszemközti” konzultációkat.

Szeretettel meghívjuk Önt és partnerét győri rendezvényünkre 2017. május 4-én, csütörtökön 15:00 órára a Petz Aladár Megyei Oktató Kórház A épület, I. emeleti előadóteremébe (9024 Győr, Vasvári Pál u. 2-4.).

15:00

köszöntő

dr. Gasztonyi Zoltán, Hematológiai Osztály, Petz Aladár Megyei Oktató Kórház, Győr

15:15    

egyesületi köszöntő

15:30    

bevezető előadások

dr. Andrikovics Hajnalka, Országos Vérellátó Szolgálat, Molekuláris Diagnosztikai Laboratórium, Budapest

dr. Farkas Péter, Semmelweis Egyetem, III. sz. Belgyógyászati Klinika, Budapest

A bevezető előadások után mindkét témában nyilvános beszélgetésre és személyes konzultációra van lehetőségük a résztvevőknek.

17:30

frissítő, kötetlen beszélgetés

A rendezvény 18:00 óráig tart. A részvétel ingyenes!

Kérjük, hogy részvételi szándékát a +36 30 9401600 telefonszámon vagy a Ez az e-mail cím a spamrobotok elleni védelem alatt áll. Megtekintéséhez engedélyeznie kell a JavaScript használatát. e-mail címen szíveskedjen jelezni!

A rendezvénysorozat a Pfizer támogatásával valósul meg.

Konferenciák: Ljubljana, Sitges, Varsó

A CML Horizons konferenciáról dr. Hegedűs Péter számolt be az együtt lét napon, amely 2016. május 6-8. között Ljubljanában került megrendezésre. A rendezvényen 81 országból 106 szervezet, 93 küldött, 25 gyógyszercég képviselő és 13 előadó vett részt. Bevezetőjében Péter a kongresszusok orvosi szekcióiban visszatérő általános témaköröket ismertette: stop terápia, a generikumok bevezetésének előnyei, hátrányai és kockázatai, a gyermekvállalás és a molekuláris vizsgálat lehetőségei.

Daniela Zackova előadása kapcsán, amelynek fókuszában az időskori CML terápia állt az egyesület elnöke hangsúlyozta, hogy a CML betegek körében növekszik az idősek száma, amely összefügg azzal a ténnyel is, hogy a megfelelő gyógyszeres terápia meghosszabbítja a betegek életét. A tirozin kináz gátlók megjelenése előtt jelentős különbség mutatkozott mind a terápiában, mind a túlélés vonatkozásában az életkortól függően. A TKI megjelenése óta az időskor már nem rizikófaktor, az kiküszöbölte az életkor negatív hatását a gyógyításra.

A konferencia egyesületi szekciója kapcsán visszatérő témakörök – kapcsolattartás, közösségi oldalak, betegjogok, generikumok – után Ward Rommel előadását – Rákbetegségek a munkahelyen – ismertette Péter. Európában 3,2 millió rákos betegből 1,6 millió munkaképes korú. Ezen betegek sorsáról azért indokolt beszélni, mert a munkavégzés hatással van az ember életminőségére, személyes, társadalmi és anyagi okok miatt egyaránt. A betegség befolyásolhatja a munkavállaló munkaképességét, így az adott terápia mellékhatásai is, mint pl. koncentrációvesztés, fájdalom, kimerültség, fáradtság. Ha kiderül valamely munkavállalóról, hogy rákos beteg, nagyobb a kockázat, hogy nem kap munkát vagy elveszti a munkahelyét. Kimutatható, hogy jóval nagyobb, illetve könnyebb az átjárás rákos betegek esetén munkavégzőből munkanélkülivé. Ebben a kérdésben nincs egyértelmű szabályozás, azonban hivatkozási alap az EU 2020 Stratégia, amelynek lényege, hogy támogatni kell a krónikus és ritka betegségben szenvedők visszajutását a munka világába. Eszközök lehetnek: személyes támogatás, tanácsadás, általános és szakmai nevelés, továbbképzés, hozzáférés egészségügyi, társadalmi szolgáltatásokhoz.

Ezek után személyes tapasztalatairól is beszámolt az egyesület elnöke, aki szerint továbbra is meg kell találni azt a formát, amely a legalkalmasabb a betegegyesület tagjaival történő kommunikációra és együttműködésre, illetve fel kell hívni a figyelmet az aktuális vagy jövőben aktuálissá váló problémákra.

Sitges

Idén május közepén rendezték meg a GIST – Új Horizontok című kétévenkénti konferenciát a Barcelona közelében fekvő Sitges-ben, amelyen dr. Szekfű András vett részt.  Ahogy két éve, most is a világ néhány vezető GIST szakértője tartott előadásokat a betegség természetéről és a gyógyítás új lehetőségeiről. Voltak előadások a molekuláris diagnosztikáról, a mutációkról, az immunterápiáról, valamint a generikus (szabadalmilag mar nem védett és ezért mások által is gyártott) gyógyszerekről. Az előadó szakemberek nagy erőfeszítéseket tettek, hogy az orvostudomány friss, és laikusok számára korántsem egyszerű eredményeit érthetővé tegyék a sokfelől érkezett hallgatóság számára.

A konferenciára betegszervezetek képviselőit hívták meg Európából, Észak- és Dél-Amerikából. Több előadás hangzott el a betegszervezetek munkájáról is, ahol a résztvevők megismerkedhettek más országok jól bevált módszereivel.

Varsó

A Varsóban megrendezett konferenciáról Domokos Mihály az alábbi beszámolót adta közre: „A 2009-ben alakult SPAEN érdekvédelmi csoport kongresszusán vettem részt, amely szeptember 8-11. között tartotta ismeretterjesztő előadásait. Alapeszméje: tanulás, tanítás, a jó értelemben vett ismeretek megosztása.

A Kaposi-szarkóma, amelyet Kaposi Mór magyar orvos írt le 1872-ben, két fő betegségcsoportot takar: a GIST és a desmoid tumorokat. Egyik az emésztőrendszerrel, a másik a kemény és lágy szöveti daganatokkal kapcsolatos. Az arányokat illetően a GIST 54%-ban, a csont 42%-ban, illetve 36%-a lágy szöveti szarkóma. A konferencián onkológusok és patológusok tartottak előadásokat az elért eredményekről, a fejlesztések és kutatások új irányairól. A GIST esetében változatlanul az imatinib GLIVEK, mint első-vonalbeli szer a leghatékonyabb és leginkább tolerálható a legtöbb beteg előrehaladott emésztőrendszeri daganatában.

Az imatinib rezisztencia esetén a GIST továbbra is komoly kihívás a gyakori, többszörös mutációk miatt. A kutatások és fejlesztések eredményeképpen másod- és harmadvonalbeli szerek vannak a terápiában, melyekhez további vizsgálatok szükségesek, mert mérsékelt eredmények vannak ezen szerek toleranciáját és válaszait illetően. Ígéretes vizsgálati módszer a patológiában a folyékony biopszia: a vérminta lehetővé teszi a ritka mutációk kimutatását. A mutáns gének elemzését egyre gyakrabban használják a daganatok diagnosztikájában, a prognózis megítélésében, és a kezelés hatékonyságának előrejelzésében. Örömömre szolgál, hogy egy nagyon jó hangulatú és közvetlen orvos-beteg találkozón vehettem részt.”

 

orvos válaszol gomb
együtt lét nap gomb
hírlevél gomb

My PCR Physician Button – English